Cuidando personas con discapacidad

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Awekenings 1990

“Por encima de todo, he sido un ser con sentidos, un animal pensante, en este maravilloso planeta y esto, en sí, ha sido un enorme privilegio y una aventura”. –Oliver Sacks

Hay dos tipos de personas que cuidan PCD, por obligación o vocación, las dos las podríamos dividir por consanguinidad, trabajo, amistad o voluntariado. Sucede que hay familiares, amigos y empleados de salud que por dadas circunstancias se ven ante la obligación de prestar ayuda a personas con discapacidad, no les agrada, pero han de hacerlo para no ser criticados o para ganarse un sueldo. En este grupo suelen darse los abusos, claro, no como regla. Muchas de estas personas no son malas, simplemente no les “nace” o no saben de humanidad; aunque si hay seres oscuros por naturaleza, independiente de quienes sean, pueden hacer mucho daño. Hay tantas discapacidades como grados dentro de ellas; lo cierto que a más dependencia más riesgo de sufrir agresiones, no solo físicas sino heridas en el alma.

Está el otro tipo de cuidador, aquel que no importa si sabe o no de un cuidado profesional, siempre estará ahí dispuesto en la ayuda, no por quedar bien, porque es familiar o por dinero. Son esas personas sensibles que te hacen creer en la humanidad.

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Leonard Lowe y su madre

 

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Es una película de 1990 basada en la autobiografía del Dr. Oliver Sacks; dirigida por Penny Marshall, con las inolvidables actuaciones del entrañable Robin Williams y Robert De Niro. La historia se desarrolla en 1969 cuando el Dr. Sacks obtiene un empleo en un hospital de Nueva York, el cual ha buscado por necesidad pues él se dedica a la investigación, la cual es su vocación.

En el hospital hay pacientes catatónicos (*1), sobrevivientes de una epidemia de encefalitis letárgica (me impactó pues conviví con alguien así en un hospicio). La afición del doctor por la investigación hace que la apariencia inerte de los referidos pacientes le inquiete, y cuando uno de ellos se mueve para no dejar caer unas gafas, su vocación se desborda en la búsqueda de la solución. Sacks cree que la causa puede ser un Parkinson de una gran magnitud, por lo que utiliza una droga para esa enfermedad en uno de los pacientes, Leonard Lowe, personaje nominado al Oscar de Robert De Niro. La droga L-dopa logra despertar del letargo de décadas a Leonard y posteriormente a un poco más de una decena de sus compañeros. Al final, la droga sucumbe ante la mutación de la enfermedad y los pacientes regresan a su estado, quizá dormidos.

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Robert De Niro y Robin Williams

Relación de hospital

El Dr. Sacks investiga por vocación, su trabajo lo ha buscado por necesidad, por ello experimenta casi obsesivamente e incluso irresponsablemente al administrar sobredosis a Leonard. Pero su instinto no le falla y acierta, no sin antes pasar por el desprecio y las burlas de sus colegas quienes no teniendo el don investigativo, dan por sentado que sus pacientes son casos irremediables. El Doc. además es poco sociable pues prefiere su trabajo.

En el hospital hay una enfermera abnegada, esta ayuda a nuestro doctor a buscar la cura, puesto que su instinto igual le dice que ayudará a sus pacientes. En contraste están otras enfermeras que les interesa un cacahuate lo que ocurre, en una escena se molestan por tener que atender a los pacientes ya que veían televisión. Pero la enfermera vocacional termina influenciado al resto del personal, incluso para que pongan dinero para comprar la droga. Durante el despertar de los pacientes los enfermeros se enteran de los gustos en vestir, comer o entretención de ellos, por lo que cuando regresan al estado letárgico, se les ve asistiéndolos como a ellos les gustaba, aunque no se los pudieran decir.

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Que dicha para algunos de nosotros, personas con discapacidad, quienes podemos decir que nos gusta o queremos, y aun así hemos sufrido más de algún abuso. Las personas con discapacidades psíquicas sí que han de sufrir. La semana pasada una maestra fue arrestada en EEUU por empujar salvajemente a un niño con discapacidad psíquica, afortunadamente había una cámara. ¿Imagínese cuantos no han tenido un medio que atestigüe su vejación?

Todo personal que este en contacto con PCD debiese tener cursos de sensibilización, seguro tienen de ética y profesionalismo, de humanidad no sé. Lo cierto es que como pacientes debemos ser agradecidos en general, incluso con los odiosos, pero debemos resaltar siempre el trabajo de aquellos seres bondadosos cuya vocación nos ayuda a sobrellevar la dura carga del desprecio generalizado; aquellos que sin necesidad de pedírselos nos acomodan la almohada en la penumbra fría de una habitación de hospital. Todo ser humano que vive merece respeto, ese ser siente aunque no pueda expresarlo, ninguna persona merece humillaciones tan solo por no poder comunicarse, benditos los que voluntariamente ofrecen sus vidas en socorro de sus semejantes.

Epilogo de la película

En el final, agobiado por las experiencias vivenciales de su primer paciente, su despertar y su recaída definitiva, Sacks es fortalecido por la enfermera que le apoyó. Ella se despide de él en el hospital pues ya es de noche. El Doc. tiene un instante de claridad mental y sale corriendo a una ventana, mientras ella se aleja él le grita que si lo acompaña a tomar una taza de café, acepta la invitación, se lo había propuesto ella misma al comienzo del film, pero él la rechazó. El mensaje de esta escena dice entre líneas que a pesar de ser alguien un buen profesional, siempre habrá cabida para la sensibilidad, para acongojarse ante la pérdida de un amigo o un anhelo profesional malogrado; pero que a pesar de los compromisos y desdichas, todos podemos olvidarnos por unos momentos de la, a veces, cruel vida y disfrutar de esas pequeñas cosas que hacen linda la existencia.

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Robin Williams y Oliver Sacks, ambos en paz descansen.

Epilogo del verdadero protagonista

En febrero del año pasado el Comendador dela Orden Británica, Oliver Sacks,  de 82 años anunció que padecía de cáncer terminal de hígado. El autor de Awakenings, auto definido como “un viejo judío ateo”, era homosexual y padeció de prosopagnosia, la incapacidad de reconocer rostros, en 2009 perdió la visión total del ojo derecho, aunque vivió con un melanoma 9 años. El calificó de “enfermedad” su timidez, a pesar de ello en 1977 comenzó una relación con un colega escritor, Bill Hayes, quien lo acompañó hasta el final.

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Oliver Sacks

Tras saber su diagnóstico final escribió en The New York Times: “Estoy agradecido de haber tenido 9 años de buena salud y productividad desde el diagnóstico inicial, pero ahora enfrento la muerte. Ahora depende de mí como vivir los meses que me quedan, debo vivir de la forma más rica, profunda y productiva que pueda.”

Él realizó ensayos en los que explica a su entender, lo qué nos convierte en seres humanos, el viaje entre la mente y el alma. Entre otras cosas investigó el funcionamiento de la memoria, la visión de los ojos o el cerebro, las alucinaciones, el amor y deseo sexual, así como su pregunta, para mí, estrella: ¿Nos define la enfermedad que padecemos?

Entre su obra se encuentra: “El hombre que confundió a su mujer con un sombrero” (1985), “Un antropólogo en Marte” (1995) y “Musicofilia: relatos de música y el cerebro” (2007).

Sacks murió en su residencia de Nueva York el 30 de agosto de 2015.

Un artículo de Byron Pernilla

Con información de:

Oliver Sacks Wikipedia

Prensa Libre

Despertares

(*1) Catatonia

Tb. catatonía.

Del al. Katatonie, y este del gr. κατάτονος katátonos ‘descendente’.

  1. f. Psiquiatr. Síndrome esquizofrénico, con rigidez muscular y estupor mental, algunas veces acompañado de una gran excitación.

Real Academia Española © Todos los derechos reservados

Asodispro colabora en el Proyecto Chile/Guatemala, de la Corporación de Rehabilitación Club de Leones Cruz del Sur. El primer evento es “Talleres para Personas Cuidadoras” a realizarse en el mes de abril 2016 en la ciudad de Guatemala.

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