Eliges el corazón

¿Y cómo continuar sin motivos? Era la pregunta. Solo frente a mi escritorio, con una pantalla apagada, veía un destino igualmente negro. Seguir leyendo

Julio, la muerte del ateo que me hizo creer más

De niño fue inquieto, contaba su madre quien sin el apoyo del padre había sacado adelante a Julio y sus hermanos, no me acuerdo cuantos más. Aquel joven había abandonado sus estudios, trabajaba ocasionalmente y era parte de un grupo de aquel lugar, entonces empezaban a llamarse: maras. Seguir leyendo

Terrorismo

De niño simpatizaba con la causa de la democracia, siempre he sido un creyente de la libertad, de ese libre albedrío al que todos tenemos derecho. Escuchaba que había un país que luchaba por el mundo libre y el respeto a los derechos humanos, un lugar que decían podría hacer los sueños realidad. Seguir leyendo

Los héroes

Era una madrugada veraniega, el mes pintaba para entrar en mis recuerdos de niñez, ese día 4 de febrero de 1976 iríamos a Esquipulas, una basílica que está a 5 horas en auto de la capital; mis padres eran creyentes. Seguir leyendo

Discapacidad: ¿Un castigo?

Siempre me he preguntado cómo sería mi vida si nunca hubiese realizado aquel fatídico salto del Pato Lucas, sí, ese que hace cuando no hay agua en la piscina. Al contrario de lo que muchos dicen que eran cuando la vida les cambió al adquirir una discapacidad física, seres malos, yo no lo era, bueno eso creo yo.

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Cuando afectas la vida de otros

Cundo vas camino a un hospital piensas en que todo se resolverá, que sufrirás un poco pero que no debe pasar a más. Claro, hay quienes lo hacen pidiendo ayuda celestial. En mi caso, con 29 años sentado en una silla de ruedas, solo vas pensando en el testamento. ¡Es cierto! Seguir leyendo

Mi amigo Gay

Al poco tiempo de vivir en un hospicio, luego de mi descalabro, compartí habitación con “Celeste”, un joven con SIDA, era un momento en el que el virus era garantía de muerte y hacia estragos a inicios de los noventas. La casa hogar donde vivía era para personas desahuciadas y sin familia, pero la epidemia empezaba a cambiar al tipo de pacientes. Yo era el único chico sin problemas mentales, la directora pensó que sería el mejor anfitrión. Seguir leyendo

Ciber-amor

Recibí un e-mail, formalmente me decía que gustaba del proyecto que en ese momento desarrollaba, que deseaba apoyarlo de alguna manera y que le gustarían fuéramos amigos. Seguir leyendo

Trabajo con discapacidad

“Vos tenes trabajo porqué conoces gente famosa y estudiastes, pero yo soy pobre y no conozco a nadie importante”. Lo anterior lo escuché de una persona con paraplejía que tiene un título de nivel medio y no logra  un trabajo como él quiere. Seguir leyendo

El chiste discapacitado

En España comparan discapacidades con deportes y hacen gracia de malformaciones en una persona. ¿Algún ofendido? Qué va ser, si los hay son los indignados, además la nación más poderosa del mundo eligió como presidente a quien ridiculizó descaradamente a una persona con parálisis cerebral. Seguir leyendo

Besos de película

Después de conocer a mi amiga inseparable, o sea mi silla de ruedas, unos amigos me invitaron a ver una película. Las cosas habían cambiado un poco, ahora había entradas VIP y yo llevaba butaca incorporada, cosa muchas veces imprevista por la arquitectura de esos lugares. Seguir leyendo

Amante devoto

A raíz de una publicación sobre sexualidad, sostuve una conversación con una chica argentina, quien me decía que resaltar la belleza de las PCD era quizá profundizar las desviaciones de los “devotee”. Seguir leyendo

Despelote, verano, amor y silla de ruedas

Era una Semana Santa de tantas, la ciudad respiraba un poco más, puesto que descasaba del asfixiante vaivén de sus estresados residentes, muchos de los cuales habían huido para escapar de la multitud urbana, tan solo para volverla a encontrar en alguna playa en calzoneta. Seguir leyendo

Sueños húmedos

La noche refrescaba solo un tanto aquella playa vacía, habíamos encontrado un hueco de paraíso en aquella ribera atestada de veraneantes, cuyo anhelado bronceado se olvidaba bajo el esplendor de una gigantesca luna amarillenta que casi besaba el mar en aquel cielo despejado. Seguir leyendo

Si yo hubiera sido Stephen Hawking

El genio que tocó con Pink Floyd, bueno, que estuvo en una de sus producciones; que se mofó de sí mismo en los Simpson o que negó ser cachimbiado por su 2ª esposa como lo escribió en un libro un su ex colaborador a quien se la quitó, ese extraordinario ateo, fue la comidilla de la semana. Seguir leyendo

El suicidio en la oscuridad

A raíz de un artículo, conversábamos con socias de esta organización y todos planteaban diferentes formas de salir de la depresión. Recordé una anécdota que a mí me sirvió y no sé si ya la escribí acá, o en otro blog que tengo con seudónimo, pero si así fue, por favor léalo pues lo adapte.

El suicidio

¿Quién no ha sentido tristeza? Un sentimiento humano producto del pensamiento. Hay quien piensa que suicidarse es de cobardes, jamás compartiré esa opinión, la persona debe tener mucha valentía para dejarlo todo, infringiéndose dolor corporal, cualquiera que este sea; lo cierto es que algo no funciona en su vida, según su cordura. Para que la depresión lleve al individuo a pensar en el suicidio, se dan diversos factores estudiados por la psicología, el medioambiente entre ellos.

Me puse a pensar que a diferencia de algunos, cuando adquirí la discapacidad, sufrí claro, pero nunca pensé en retirarme de este mundo. Entonces recordé el momento cuando la idea del suicidio me rondó, como la enfrenté y como muchos granitos de arena contribuyeron para creer que la vida vale la pena, uno de estos granitos les quiero compartir.

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Calidad Humana

Cuatro días después de haber dejado el cuerpo de mí hijo en el cementerio (con quien viví intensos 14 años), llegué junto a mi ex esposa a almorzar a un Centro Comercial de la ciudad Guatemala. Nos ubicamos en una mesa y ella sacó su cartera y empezó a buscar su dinero, igual le dije que buscara lo mismo en mi maletín. Mientras lo hacía, empecé a recordar cuantas veces habíamos comido ahí con mi chico, no contuve mi llanto que entonces era muy doloroso. Mi acompañante es de un carácter súper fuerte, pero igual se quebró. Seguir leyendo

Atrapados en la discapacidad

Esta semana alguien en aflicción me preguntó cómo le había hecho para hacer lo que hacía (siendo alguien sin preparación ni plata, no me lo dijo pero lo sentí), que como fue que me acepté. Seguir leyendo

El fruto de un adíos

Fue hace como 18 años. Yo, un vil aventurero, me había arriesgado a “robarme” a mi novia e iniciar una descabellada historia, a la que se opusieron muchos, pero que me dejaron hacer. Seguir leyendo

El hogar digno de Juan

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Juan es un chico reservado, un tanto serio, bueno quizá mi percepción sea debido a que aún no compartimos tanto por las distancias e inaccesibilidad. Pero igual pudiese tratarse de un rezago de frustración, no es para menos, quedarte en una silla de ruedas por una travesura no es para pelar los dientes.

No me imagino lo que él pensó en el hospital tras el accidente. ¿Con 13 años, que perspectiva tendría de la vida? Con la suerte de haber crecido en una casa de nailon, cartón y madera, rodeado de un olor fétido, en donde seguramente ya ni se distingue el aire puro. No subestimo, pero por más pobre que uno sea, siempre sueña, con algún día, comprarle su casa a mamá; y se es capaz de saber qué lugar se ocupa.

Al conocer a Juan y observar el lugar donde vive, no pude sino entristecerme, yo vengo de un mercado, pero ahí tuve oportunidad de conocer el mundo, y talvez tratarlo. Cuantas veces uno llora el haber perdido la movilidad, no lo sé, todos perdemos la cuenta. Cuantas veces quisiéramos las mismas oportunidades, el mismo respeto, la misma accesibilidad, Etc. y cuantas veces fracasamos, cuanto se nos humilla, ignora y prejuzga: miles de veces. Y ahora veía ese lugar tétrico para la vida de una PCD.

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Una cama armada con palos es donde duerme Juan

Aquella tarde ahí mismo inició la construcción (Ja, me salió como el ratón vaquero) de un sueño, mis palabras les asustaron: hay que hacerle una casa. Tenían razón. ¿Cómo un loco tetrapléjico que ni siquiera ha terminado su casa quiere hacerle una a un parapléjico? Pero Carlos Mancilla de la Municipalidad de Villa Nueva creyó, así como Carolt Enriquez de AMSA y formalizamos una reunión para planear una carrera a beneficio de Asodispro. Recuerdo que ese día no tenía ningún voluntario a la mano, ni plata y salí completamente solo, alguien me prestó, ni el taxista me conocía, todo se daba para que no fuera, pero dos personas me daban una oportunidad y yo no la dejé escapar.

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Y la idea empezó a fraguarse. Después se unió Herbert Moll, realizando innumerables viajes a ese lugar alejado de la urbanidad, algunas veces para documentar otras llevando ayuda. Mis amigos Jorge Ortega, José Castillo y Héctor Ochoa, me ayudaron a visitar Juan en el hospital, después en su casa; y siempre pusieron plata para llevarle algo. ¿Saben? No es que alguien estuviese muriendo, pero pocos saben que en depresión, es increíble recibir algo de un desconocido y saber que a alguien le interesas. Herbert lo trasladó a nuestra actividad navideña y la familia de Lissette Veliz le llevó presentes navideños y víveres.

La realización de la carrera era otra cosa, conseguir contactos, financiar, evaluar y desarrollar. Hubieron días que solo Carlos Mansilla, su asistente Gerson Fernandez y yo nos la pasamos todo el día vendiendo números para la carrera. Después, Herbert se nos unió y los Hombres en Acción. El día del evento, afónico y con fiebre me presente junto a mi fiel asistente Julia Hernández, ella junto a todos mis queridos amigos se presentaban con fe, esa que yo solo podía agradecer ignorando el desgaste corporal.

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La entrega
Fue este miércoles 13 de septiembre, bajo un sol esplendoroso Giovanni Estrada de CONSTRUCASA nos convocó a la entrega de la casa de Juan. Son dos cuartos, un baño con regadera y una cocina ecológica.

De entrada me estremecí. Desde la calle se puede ver el patio a través de los alambres de púa, una inusual mesa en el lugar con un mantel blanco; el auto paró y vi a varias personas pararse y correr, unos a la cocina y otros a recibirnos, a puchis me dije, ni el presidente, hasta música se escuchaba.

Los padres de Juan preparaban pescado frito y tortillas calientes. A la mesa nos sentamos (es un decir, yo llegué así jeje) solo parte de todos los que apoyaron. Las palabras de don Gerardo, padre de Juan, me llegaron hondo. –“Una noche que me llamó, soñé con la casa, a la mañana le dije a mi esposa: talvez es cierto…después llegaron los albañiles y supe que era verdad…”

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Juan solo dijo gracias, que ahora sí tendría su cuarto. Pero hay algo diferente, sonríe más. El pescado estaba rico, pero no sé si era el sabor o la sonrisa de juan lo que más me llenaba. Al final la madre de Juan me despidió con lágrimas, y yo que soy chillon. Lo único que yo puedo decir es que el propósito de mi accidente, lo logré encontrar, no está en un podio, frente a una cámara o vendiendo los espejitos de víctima. Que Dios sabe el porqué de lo que nos sucede, que hay quienes sufren más, que una ley o una idea no sirven para dar un pan.

Yo veo en esto, lo que veo en todo. Existe un Dios, pero no es un mago barato que desmaya gente y saca una casa de un sombrero. Somos a su imagen, somos creadores, no iguales, pero capaces. Nos permite todo, no hay límites, pero haz de trabajar, juntarte con buenas personas, disfrutar de esta vida y amar a tu prójimo, sobre todo, el más pequeño, el más vulnerable.

Mil gracias a todos

Byron Pernilla

 

Si desea apoyarnos: asodispro@gmail.com – Tel. (502) 24428267

Cuando ya no este

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Byron Pernilla

Las gripes son difíciles, algunos las pasan sin más aspavientos, se dice que los hombres somos los más chillones con ellas. Pero cuando se es tetrapléjico suele ponerse peluda la cosa. Muchos no podemos ni sentarnos sin ayuda, por lo que la poca movilidad contribuye a un rápido desarrollo de afecciones pulmonares, y en mi caso, el ser asmático agrega un premio extra.

Después de un mes de convalecencia, alguien me dijo que una vecina fue internada en un hospital por neumonía, era una chica de 23 años. Entonces recordé a Edwin Sierra, el primer tetrapléjico que conocí y el cual un día de gripe lo encontraron muerto al ahogarse con sus secreciones en la cama. La noche que siguió a tan motivante noticia y recuerdo, presenté crisis, la fiebre y ahogo hicieron su labor, y en medio de aquel tortuoso tic tac del reloj de pared, repasé mi vida.

No he sido un santo o ejemplo a seguir. Mi padre hizo un buen trabajo, me enseñó a saber vivir solo, hacerme responsable de mis errores, a ser leal amigo y tomar decisiones dolorosas pero correctas. Lo principal, primero temer a Dios y después amar el trabajo.

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Consiente estoy  que mis sueños eran otros, y que terminé donde nunca imaginé. La discapacidad me llevó a conocer un mundo extraño al inmiscuirme en él. Mucha gente con egos de héroe, otros de víctima y muy escasos de trabajo y lealtad. La diferencia entre ellos y otros como yo, es que sentir la necesidad (a parte de la discapacidad) te hace saber la impotencia de quienes poco o nada interesan a la inmensa mayoría.

En el mudo de la discapacidad siempre me salieron las cosas con gente que aportó, aquello de desvelarse, proyectar, diseñar y ejecutar sin pago de por medio, el placer de legar algo más que palabras; en el mundo profesional amé a los que usan el lenguaje de emprendimiento, marca, compromiso y equipo. Lamentablemente con pocos fusionamos esos mundos. Amé conocer soñadores, no de fama y fortuna, sino de aquellos bohemios cuyo placer radica en brindar en una tarde lluviosa y amanecer contando las pecas de la espalda de ese ser amado.

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No creo dejar enemigos, gente que me fastidió quizá jeje, pero mi mejor remedio fue ignorarlos, na más desearles suerte, ahí sí que si no te interesa, pa que perder tiempo en ello. Mi gran defecto fue ser impulsivo, o todo o nada. Di muy poco tiempo para una respuesta, en los negocios y la pareja, un titubeo me sonó siempre a un no; y por ello creo que muchos proyectos y affairs no fueron.

Pero hice amigos increíbles, una amistad de roble basada en lealtad, y busqué aquellos que como yo, no podemos ver que alguien se lo lleva la fregada sin hacer algo, esos son mis cuates. Conocí grandes empresarios, y uno en particular, que creyó en mí, no como una buena obra, sino como alguien que aportó a su gran empresa. De políticos, haa que triste no poder hablar bien de uno.

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Ese fui yo, el que dijo lo que pensaba, no buscando ofender, sino con la verdad del entendimiento, que siempre estuve dispuesto a cambiar ante un argumento lógico y comprobable. Siempre dije que no pretendía cambiar el mundo, me bastaba con mejorar el mundo de una sola persona necesitada, algo que se me grabó de Martin Luther King. Me gustó tomar una refacción en Casa Presidencial, pero me estremeció y agradecí mucho más llegar a un hogar de nailon y cartón, y que todo mundo dejara de hacer lo que hacía, tan solo para atenderme y ofrecerme desde un pan de manteca, hasta comprarme un chile relleno que ni ellos comían.

Pero lo anterior, son delirios de fiebre jeje. Pasada aquella noche, espero tener batería para un par de años, que el Señor me permita hacer efectiva la ayuda a ciertos casos, concluir un par de proyectos y dejarlos en buenas manos. Para así, al tener la oportunidad de verlo, poder decirle misión cumplida…y suplicar clemencia por mis barrabasadas.

Byron Pernilla

Un lugar digno para vivir: un sueño cumplido

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Es un lugar de difícil acceso, un camino de terracería se adentra en pronunciadas quebradas, sorteadas solo por vehículos de doble tracción. Se llega a una aldea a orillas del lago de Amatitlán, un puñado de casas de madera, cartón o nylon, se esparcen alrededor de una escuelita; nos cuentan que hace poco un niño de esa escuela falleció por dengue hemorrágico.

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La ultima foto de Juan de pie, le acompaña su madre

El lugar se llama Playa de Oro, de San Miguel Petapa. La Autoridad del Lago, AMSA, administra unas lagunas artificiales, las cuales reciben parte del caudal del Rio Villa Lobos, esto para que trabajadores de la institución saquen la basura, que es en cantidades monstruosas. A la par de ese trabajo, los mozos de la referida institución siembran flores y plantas en el área, manteniendo unos muy bonitos jardines. A pesar de lo bello de varias áreas, el olor que emanan las aguas es nauseabundo.

La primer visita junio 2016

Carlos Mansilla, Gerardo Macolas padrede Juan, junto a dos de sus hijas, Gerbert Moll, Byron Pernilla y Carolt Enriquez.

Don Gerardo Macolas es oriundo de Villa Canales, era pescador, pero ante la cloaca en que este se fue convirtiendo, logró empleo como mozo de AMSA hace como 15 años. En 2013, cuando don Gerardo trabajaba y su esposa se ocupaba de las tareas de la casa, su hijo Juan Macolas Sazo de 13 años salió de la escuela, junto a unos amigos decidieron jugar subiéndose a los árboles, Juan resbaló cayendo de uno de ellos. Aún llegó caminando a casa, la última vez que lo hizo.

Discapacidad y pobreza

Después del hospital, ya en silla de ruedas, Juan regresó a casa, un cuarto como de 3 por 4 metros, donde se apiñan 3 camas en un calor sofocante propiciado por la construcción hecha totalmente de lámina. Las condiciones y medio ambiente son totalmente adversas para el desarrollo de una persona con discapacidad. Juan se deprimió, se ulceró, pasando un poco más de un año en un hospital.

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Visita a Juan durante su hospitalización por úlceras

Lo anterior fue un extracto de un artículo escrito en junio 2016

A mí se me ocurrió que lo primero era ver si se podría construir por lo menos una habitación digna a Juan. Pero me llamaron iluso, alguien me dijo que a lo mucho podríamos llevarles madera por la distancia. Fue irónico, pensar en conseguir algo que ami me llevó años y que nunca término de hacer jaja. La Licda. Enriquez,  trabajadora social de AMSA si creyó, ella había buscado ayuda para el chico y por eso lo conocí. Entonces, con el irrestricto apoyo de Carlos Mansilla del Departamento de Deportes de Villa Nueva, se realizó “Corro por la Chicha” una carrera a beneficio del sostenimiento de la Organización Asodispro, dentro de la cual, la casa de Juan era un proyecto.

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Aquí inicia un largo camino hacia la casa de Juan

Con un sinfín de visitas, apoyadas por el incansable Gerbert Moll, se documentó el caso y se movió cielo y tierra para buscar apoyo para la habitación de Juan. Este mes de agosto 2017, quizá está semana, inauguraremos dos habitaciones y un baño para Juan; además de entregarle una donación de estufa ecológica para su madre y un filtro purificador de agua para toda la familia, esto con la colaboración inmensa de Constru Casa, cuya gerente Licda. Evelyn Sandoval bridó su total apoyo al caso. El padre de Juan pagará a plazos solo una mínima parte (quizá un 7% o menos) de la construcción sin intereses, lo cual acepto muy motivado.

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Una cama armada con palos es donde duerme Juan

Hay tantas cosas que vivimos tras esta locura. Con Gerbert comimos en lugares extraños dentro del carro, esto cuando daba tiempo o a veces ya ni podíamos. El día de la cerrera llegué casi con pulmonía pero llegué. Cuantas llamadas citas y portazos. Pero ello solo para el CPU interno, pues al final nos quedamos con los lindos momentos vividos y la satisfacción de hacer una vida un tanto menos cruel.

Hay muchos atrapados en la miseria, sin siquiera una bendita oportunidad. La causa de las personas con discapacidad no es lo que muchos venden para vivir de ello. Se trata de la plena conciencia de un problema integral, que no se soluciona con lástima.

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Les pedí medir el lugar, muchos de los presentes parecían no muy convencidos, yo por dentro pedía ayuda celestial.

¿De qué me serviría hablar de superación en un escenario si de mi estrato social solo yo superé? Sí, yo sé lo que se siente estar atrapado en un lugar horrible sin esperanza. ¿De qué me serviría llenarme la boca alegando derechos, gastando plata en ello, si hay quien pasa frio pudiendo yo conseguir abrigo? Sí, todo es necesario quizá imprescindible, pero más allá de la rehabilitación técnica, la psicología, los derechos y La Carabina de Ambrosio, hay seres que nunca los conocerán, no porque no quieran, sino porque no logran llegar, y a nadie le interesa.

Consiente estoy que no se puede solucionar la pobreza de todos, pero esa es la excusa para voltear la mirada; el real activismo es invertir en lo verdaderamente necesario. Hoy Juan está motivado, aún hay camino que recorrer. Esperamos lograr sus estudios y trasladarlo de ese lugar, esto para que algún día, él ayude a otra persona con discapacidad.

Byron Pernilla

*Espero traer una entrada con imágenes de la inauguración

*Este artículo escribí acá al respecto

El amor en el camino a Santiago

 

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El despertar era diferente, muy frío, por un vidrio panorámico junto a mi cama se podía observar una capa blanca sobre el césped, la clásica escarcha del lugar.  La casa hogar donde vivía se había trasladado a San Lucas Sacatepéquez, lugar maravilloso en 1993, de un clima perpetuamente fresco.

Qué rico era el que me bañaran con agua calientita, y después tomar mi café con un pan recién hecho mientras leía el periódico. Al principio me entristecí pues me alejaban de muchas amistades que había forjado en la ciudad. Pero poco a poco, todo volvió a encausarse.

La casa estaba en el “camino a Santiago”, y pocas cuadras del “Mercadito de San Lucas”, lugar frecuentado por turistas, famoso por el atol y las tortillas con longaniza. Para mí fue como vivir en un paraíso. Con mi padre salíamos a comer los domingos y era genial cuando salíamos con los cuates.

Un buen día una amiga del lugar, me contó un desliz con alguien en un hotel, que me dijo, estaba en la misma ruta a Santiago, a unas cuadras del hospicio. La anécdota me quedó grabada en mi cabeza cochambrosa de entonces. Un viernes dije que familiares me llevarían a un casamiento y que regresaría hasta otro día, cité a mi novia a cenar en el mercadito y le propuse que pasáramos la noche juntos.

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Entrada la noche al terminar la cena, decidimos emprender la búsqueda de aquel lugar prohibido a menores (condenado Camilo Sesto). Era una carretera de doble vía estrecha, se abría paso en medio de un sendero tupido de frondosos pinos, los cuales al agitarse con el viento, convertían aquel trayecto en una enorme refrigeradora. Era desolado, metros de terrenos baldíos, separaban las escasas viviendas.

Mi entonces inmaduro razonamiento, no tomó en cuenta que entonces no había acera y mucho menos alumbrado público, solo apostaba a que era cerca. De día ella había empujado mi silla de ruedas muchas veces por el lugar. La oscuridad y el encandilamiento esporádico de los autos, parecían hacer más grandes las piedras, mientras que el frío viento nos hacía parecer un barco a la deriva.

La chica por ratos se recostaba sobre mi espalda, no era que me quisiera mucho en ese momento, es que así descansaba en medio de aquel intermitente sonido de los escasos conductores que pululaban entonces. Muy tarde nos dimos cuenta que las cuadras del lugar eran de un kilómetro. En algún momento ella se sentó en mis piernas y me dijo que era lo peor que le había hecho, su reproche fue el más tierno de mi vida.

No había celulares, la oscuridad y el frio era total por los pinos, era para un capítulo de Sobreviviendo del Discovery. Tenía solución si me regresaba a la casa hogar, pero eso era fatal para ella, pues uno de los de turno la conocía. Logré convencerla que continuara, aunque cada vez nos alejábamos más de la civilización (jaja). La silla de ruedas tronaba cada vez peor, pensé que se podría quebrar, entonces ya rezaba por encontrar el lugar, ya tan solo para dormir.

Al pasar por la enésima cuadra, una luz tenue alumbraba un letrero ilegible como a cien metros. Me dejó en el lugar y se acercó a leer. De pronto alzó sus dos manos empuñadas, ni Roky sintió lo que ella.  Ciertamente lo encontramos, entonces ya poco nos importó la media sonrisa de quien nos registró, aunque nunca la olvidaremos.

Esta anécdota y otras que he escrito, no hubiesen tenido que ser penurias, las personas sin discapacidad lo hacen y no pasa nada; pero las dificultades no implican que una persona con discapacidad física no lo haga. La discapacidad no es el ideal de nadie, ni el sinónimo de una persona infeliz, puede convertirse en la causa de aventuras y sensaciones que ni un alpinista podrá saber. Lo describo pues una PCD debe ser percibida como un ser humano, con todos sus errores y triunfos.

Últimamente he viajado a suroccidente y al pasar por el lugar todo ha cambiado, el mercadito es un mercado rodeado de centros comerciales con un tráfico insoportable. Pero me sonrío, malo o bueno, hice lo que pude, y tuve la suerte de tener gente maravillosamente dispuesta a jugársela por mí.

Donde quiera que estés.

Byron Pernilla

Porno con tetraplejia

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Varias veces me han enviado y pedido opinión sobre unos vídeos que dicen ser educativos sobre el sexo de una persona tetrapléjica. Creo que yo no tendría las agallas de hacer una escena de sexo en cámara, ni el valor ni los atributos jaja. Y aunque es totalmente valido el que alguien se dedique a ese tipo de trabajo, algunos consideramos que es ya una desviación de la corriente que busca refrendar los derechos sexuales de las PCD, y es que existe una escala de valores, muy distinta en muchos.

No soy quien para decirle a alguien que hacer o no con su cuerpo, si es feliz y hace plata, enhorabuena. La moral es subjetiva, como la vergüenza. Creo que dar a conocer la sexualidad de tetrapléjicos como yo, no implica exhibirme como un espectáculo propio de un circo al que asisten a ver qué cosas tan raras viven. Claro que soy un ser sexual, pero ello prefiero demostrarlo a mi pareja en su momento, no creo que deba demostrárselo al mundo. El primero que debe creer en mi soy yo, con mis principios como impulso y la dignidad como fin.

Más allá de estar hablando de sexo, como obsesivamente hacen algunas PCD en internet, debe instarse a tratar de adaptarse y contribuir con la sociedad, sí, esa que muchas veces nos ignora. Es que cuesta…nadie dijo que fuera sencillo, más aun si nacimos en estratos sociales bajos.

Pero se puede, hay mil y una formas de hacer interesante nuestras vidas, y no se equivoquen, eso no lo representa un título o mucho dinero. Es algo integral, esos aspectos multidisciplinarios que te hacen fabulosamente diferente, y por qué no, apetecible (sos comida…jaja). Por ello hay que leer, dejar de perder el tiempo y esforzarse en los talentos, puesto que por lo contrario, hay tantos que se hacen ricos a costillas de lástima, esa que despiertan las PCD utilizadas.

De nada sirve a la causa un personaje que tiene sexo a la vista de todos, si este está basado en causas económicas, de la sociedad donde vive o en vano espectáculo. Es un afrodisíaco cuando una PCD tiene que hacer, produce y se supera, fuera del aura sublime del “santo” y lejos de la degradación. Hay PCD que necesitan asistente sexual, no debe confundirse con quienes pudiendo, prefieren la prostitución, que es algo a lo que tienen derecho, pero hay les encargo, no le cambien nombre. Un desnudo que contribuya a visibilizar la sexualidad de PCD puede justificarse, no sé en que favorezca la exhibición del acto sexual, si me equivoco, mil disculpas.

Aquí el vídeo menos porno que me enviaron, al menos el ritual, parece dedicado a quien vive bajo una piedra, mientras el desliz del espejo muy bien preparado para el objetivo.

 

Qué triste que alguien quisiera estar conmigo solo por las cámaras o fines económicos, no digo que ese sea el caso. Todos tenemos derecho a hacer lo que queramos con nuestro cuerpo, en este caso es una opinión en desacuerdo, no en contra. En mi caso, ninguna plata del mundo podrá pagar esa mirada encendida de quien te pide ser parte de tu cuerpo, sin que nadie jamás lo sepa. Pero debe decirse que el sexo no lo es todo, no debe enviarse un mensaje equivocado. Los sentimientos no siempre traen penetración, existen muchísimas cosas bellas en la vida como por ejemplo, el cariño que no se cobra.

Byron Pernilla

La señora de la silla de ruedas

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Cada que salía le veía, un día en aquella esquina, otra, en esa parada de bus, a veces la acompañaba un niño. Era ya una señora, quizá unos 45 años, siempre maquillada, en su silla de ruedas extendía la mano a los transeúntes y automovilistas. Los conductores le daban monedas, mientras ella les agradecía por su nombre, era como un personaje popular. ¿Qué sentía? Lo más seguro era humo. ¿Por qué lo hacía? Por haragana lo más probable.

Más de alguna vez dije: – Si ella trabajara, por lo menos de lavar ropa, no estaría dando lástima.- Mi ego rebuznaba, presumía el que yo trabajara a pesar de mi tetraplejía. Entonces no me relacionaba con PCD, mi vida era muy distante a esto, como la de tantos. Pensaba que mucha culpa tenía gente como ella del estereotipo de pedigüeños que muchos endilgan a las PCD.

Un buen día, se inauguró una casa hogar para necesitados en el área, y la esposa del alcalde del lugar me invitó. Ahí estaba aquella dama, su aroma un tanto agobiante delataba su pulcritud, su intenso maquillaje su identidad. Me saludó con un giñó y su fácil sonrisa de carmín, como quien saluda a un colega. Pude pensar: -Ha que igualada.-

En lo que mi asistente se fue, ella se acercó. Muy amena rompió el hielo y me invitó un café. Yo a merced de no poder mover mi silla, opté de cortesía, no tenía entre mis planes hablarle. Me contó algo que cambió mi pensar.

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Era una señora de treinta y tantos, vivía con su esposo, hijo de 6 años y su madre ciega de ochenta y tantos. Para ganarse la vida vendía atol y tostadas en una parada de bus. Un día una camioneta se estrelló en su negoció, perdió las dos piernas. El conductor huyó y nadie se hizo responsable. Dos meses después de aquella desgracia el marido se largó. Ella, su hijo y abuela debían comer y no tenían para invertir en el anterior negocio.

La garganta se me atoró, aborrecí mis prejuicios y me avergoncé. Yo como hombre aun no sé qué hubiese hecho. Su forma de actuar, su sonrisa y candidez adquirieron un fulgor distinto, ella no vivía de lo que le daban, sobrevivía. Y ahí estaba ella, toda una dama sosteniendo a su hijo y su madre.

Aquel día me preguntó: ¿Y tú quién eres? Sin lujo de detalles le conté, pero me hubiese gustado decirle, solo un tonto con suerte.

Que bueno fuera que todos observáramos más allá de lo que vemos en la calle, más allá del prejuicio.

De Byron Pernilla

 

Si tuvieses solo un disparo

auuEs aquella colonia que por tener calles de tierra y no tener drenajes, se conoce como “Zona Roja”, o sea, no te llevan pizza a tu casa. El último repartidor que entró, salió sin moto.

Es de madrugada, en la oscuridad profunda de ese cuarto, se oye gente pasar por la calle, el murmullo denota personas presurosas al trabajo, el presagio que el amanecer está cerca, por fin terminará esa noche de pesadilla sin dormir, y es que estar despierto es la pesadilla. En la pequeña ventana finalmente el sol sale e ilumina esa estancia, tan lento como ayer, tan triste como siempre. Y a esperar, si, esperar que se desocupe para ayudarme, y es que mucho hace con soportarme, pues le escuché decir: “Él es mi cruz”.

Después del desayuno quedo solo, me dejan de compañía una tele, lástima que la gente que sale, tan guapa y tan amable, siempre me saludad igual todos los días y me invitan a ver sus vidas perfectas, tan es así, que también he llegado a pensar que es cierto que quizá yo estoy pagando algo malo que hicieron mis padres, esto según una vecina.

Un tío me regaló un teléfono que ya no usaría pues la empresa le dio uno moderno. Ahí he sabido lo que es Internet, se trata de Facebook, cuando me regalan una tarjeta puedo ver lo que la gente habla (cuando se puede una vez al mes). He logrado hablar con más de alguien, pero cuando me preguntan sobre mi correo me da vergüenza decir que no tengo, pues ni lo conozco.

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Estudié la primaria, lástima que solo escuelas de esas hay en mi colonia, para seguir había que ir lejos, tomar el bus ¿Y quién tiene tiempo para llevarme? Como sucedió con mi rehabilitación, dicen en la tele que es gratis, pero cuando fuimos dijeron que ya no había caso, que ya no soy niño y si quiero que me hagan ejercicios, tienen que hacerme “estudios socioeconómicos” para asegurarse que soy tan pobre que merezca que me cobren “solo algo simbólico”. ¿Qué tiempo tendría mi gente de ese proceso, si andan viendo como ganan plata para comer y para darme a mí?

Por eso estoy aquí, tan solo y atrapado. Por más que quisiera ayudar no puedo, no porque no quiera, sino porque no sé cómo, y no sé con qué. Y pensando, sentado en mi vieja silla de ruedas, ya cayó de nuevo la noche, y veré otra vez esos fantasmas, esos que no me dejan dormir, los que solo yo veo. Y amanecerá, será la de nunca acabar, aunque yo no quisiera siquiera despertar.

Fin

Este es un escrito basado en una entrevista que realicé. Esta es mi gente, de ahí vengo, de donde no hay “coffee break”, tampoco niños bien con discapacidad jugando a héroes; pero si hay políticos embaucadores que te regalan sillas de ruedas para una buena selfiee. A veces no hay palabras que conforten, no existen; por ello es mejor llevar oportunidades e invitarlos a intentarlo. Y créanme, muchos han tomado esa pequeña luz y comenzaron a vivir.

Esta semana, frente a un grupo se me ocurrió esta loca analogía de una rola al intentar animar: El mensaje es claro, “Piérdete en la música”, es sumergirte en tu talento, hacerlo a pesar del miedo, del que infunden la superficialidad perfecta. Muchos se sientan a discutir cómo resolver la pobreza, la cual conocen en teoría, y sus estadísticas les arrojan la “necesidad” de esos fríos números, los cuales ni siquiera son la mitad de los que sufren. Y es que una bolsa solidaria no compra pañales, ni los pañales absorben sufrimiento, pero se necesitan, tanto como un abrazo consolador de aquel que te lleva esperanza, pues cree en ti, ya que todos podemos ser lo que nuestra mente quiera, nada más necesitamos oportunidad.

Byron Pernilla

Diversidad funcional o personas con discapacidad

uesto correccionppp

Cuando no tienes algo mejor que hacer

Hay un debate en torno a cómo debe decirse: Persona con discapacidad o persona con diversidad funcional. A primera impresión esto me sonó a la encrucijada del huevo y la gallina, filosofía popular sin beneficio más que el no tener nada que hacer. Luego recordé lo sensible que son muchas personas con discapacidad y lo insensible de otras tantas sin discapacidad. Seguir leyendo

Un día de furia

z33Sabía del comunismo, no me gustaba, pero me dolía estar en un sistema que por huir del totalitarismo, toleraba tiranos crueles y déspotas. Un buen día, resultó que le subirían al valor del pasaje en bus, la USAC salió a protestar y yo era uno de los líderes del instituto, tendría unos 15 años, estudiaba en el Central para Varones en ciudad de Guatemala. Nunca me gustaron los golpes, pero siempre enfrento los conflictos de ideas.

No comulgaba ideológicamente con los sancarlinos, pero entonces me pareció injusto pagar más. Salí con mi gente, a la esquina de la 9ªav. y 8ªc., llevamos llantas a las que prendimos fuego, detuvimos el tráfico. Cada vehículo representaba al gobierno, eso llegamos a percibir; pero al ver a la policía la consigna era escapar, entonces no se negociaba, los universitarios enfrentaban a los policías y muchos no regresaban a casa; nosotros éramos muy chicos, la letra y número G2 daban pánico. Sin embargo, nuestras protestas eran apoyadas por una gran parte de la sociedad, y nosotros nos jugábamos la vida. Entonces pensaba solo en como afectaban mi mundo, ignoraba la manera en que yo afectaba, aun teniendo justa razón.

En la actualidad

El miércoles regresaba a casa luego de una difícil jornada de 10 horas de trabajo, mucho chanse para hacer en casa y un calor asfixiante, particularmente para mi pues me sube la presión y tapa mi nariz; casi a las 6 de la tarde, en pleno congestionamiento de la Av. Hincapie zona 13, los buses extraurbanos transitan contra la vía para adelantarse a quienes llevan bien su carril; ya cuando topan con los autos de frente, obligan a darles vía a quienes van correctamente, los ayudantes (copilotos) se bajan y se ponen de espaldas frente a los autos que avanzan, esto para que su bus trasgresor pase impunemente. Ver a ese patán de espalas frente a tu carro podría hacerte perder el juicio, pero un toque al pedal cambiaría al mundo de quien lo hiciera, y no vale la pena. -¿Y uno qué puede hacer?- Dijo nuestro piloto con un suspiro de resignación, al que yo respondí: -Solo pensar en otra cosa, que ya llegaremos a casa.- Y finalmente esos trasgresores de la ley se van riendo de su hazaña.

Ese mismo miércoles unos chicos salieron a parar el tráfico en pos del cambio de autoridades de su centro educativo, esto según sus declaraciones. Pasadito el medio día, debajo de un sol inclemente, un joven conduce su auto al trabajo y se topa con la protesta. Dicen muchas cosas, que fue incitado por terceros, que otros le provocaron, lo cierto es que perdió la cabeza, pisó el acelerador, hiriendo varios estudiantes y asesinando a una chica en la flor de la vida.

Y las redes se encienden, al principio hay muchos comentarios que alaban el hecho y hasta felicitan al autor, incluso personas desde otros países. Conforme la tragedia adquiere justa dimensión, las voces que se alzan llegan a dar la perspectiva de que el culpable despertó ese día con sed de sangre, que es un asesino de niños (verdad magnificada) y merece la pena de muerte.

El espejo y la justicia

Todos hicimos algo o por lo menos pensamos hacerlo, tenemos una idea de justicia y el ideal de nuestro mundo. Nada justifica un asesinato, la justicia debe aplicarse, pero nosotros no debemos seguir siendo tontos útiles del odio. Si nos metiéramos por un momento en la cabeza de esos dos mundos protagonistas de la desgracia, veríamos sus abismales diferencias, y sus razones. ¿Somos tan puros para pedir la cabeza de uno de los dos? Da pena ver gente que se jacta de intolerante, desde el padre de familia, un trol descerebrado o hasta el presidente de una nación; también que triste que haya aprovechados que dan tintes políticos a una tragedia, claro, con perversos fines. El Estado solo será un correctivo, la educación se mama en casa. Debemos contar no hasta 10 sino hasta 100 antes de pisar el acelerador de la furia, así como buscar y exigir justicia sin odio. La tolerancia no se habla, se demuestra con amor al prójimo, hasta en la forma que nos expresamos, enseñanza para no llorar a nuestros hijos cuando se equivocan al perder la cabeza.

Fuera las ruinas,
fuera de los restos,
no se puede cometer el mismo error otra vez.

Byron Pernilla