La vergüenza de una silla de ruedas

Desde pequeños nos enseñan que es incorrecto, claro, esto de acuerdo a la escala de valores que se maneja en el primer universo que conocemos: la familia. Nos muestran que hacer lo incorrecto nos debe dar vergüenza, pues hacemos el ridículo ante todos. Seguir leyendo

Anuncios

Mi amigo Gay

Al poco tiempo de vivir en un hospicio, luego de mi descalabro, compartí habitación con “Celeste”, un joven con SIDA, era un momento en el que el virus era garantía de muerte y hacia estragos a inicios de los noventas. La casa hogar donde vivía era para personas desahuciadas y sin familia, pero la epidemia empezaba a cambiar al tipo de pacientes. Yo era el único chico sin problemas mentales, la directora pensó que sería el mejor anfitrión. Seguir leyendo

El chiste discapacitado

En España comparan discapacidades con deportes y hacen gracia de malformaciones en una persona. ¿Algún ofendido? Qué va ser, si los hay son los indignados, además la nación más poderosa del mundo eligió como presidente a quien ridiculizó descaradamente a una persona con parálisis cerebral. Seguir leyendo

Si tuvieses solo un disparo

auuEs aquella colonia que por tener calles de tierra y no tener drenajes, se conoce como “Zona Roja”, o sea, no te llevan pizza a tu casa. El último repartidor que entró, salió sin moto.

Es de madrugada, en la oscuridad profunda de ese cuarto, se oye gente pasar por la calle, el murmullo denota personas presurosas al trabajo, el presagio que el amanecer está cerca, por fin terminará esa noche de pesadilla sin dormir, y es que estar despierto es la pesadilla. En la pequeña ventana finalmente el sol sale e ilumina esa estancia, tan lento como ayer, tan triste como siempre. Y a esperar, si, esperar que se desocupe para ayudarme, y es que mucho hace con soportarme, pues le escuché decir: “Él es mi cruz”.

Después del desayuno quedo solo, me dejan de compañía una tele, lástima que la gente que sale, tan guapa y tan amable, siempre me saludad igual todos los días y me invitan a ver sus vidas perfectas, tan es así, que también he llegado a pensar que es cierto que quizá yo estoy pagando algo malo que hicieron mis padres, esto según una vecina.

Un tío me regaló un teléfono que ya no usaría pues la empresa le dio uno moderno. Ahí he sabido lo que es Internet, se trata de Facebook, cuando me regalan una tarjeta puedo ver lo que la gente habla (cuando se puede una vez al mes). He logrado hablar con más de alguien, pero cuando me preguntan sobre mi correo me da vergüenza decir que no tengo, pues ni lo conozco.

m1

Estudié la primaria, lástima que solo escuelas de esas hay en mi colonia, para seguir había que ir lejos, tomar el bus ¿Y quién tiene tiempo para llevarme? Como sucedió con mi rehabilitación, dicen en la tele que es gratis, pero cuando fuimos dijeron que ya no había caso, que ya no soy niño y si quiero que me hagan ejercicios, tienen que hacerme “estudios socioeconómicos” para asegurarse que soy tan pobre que merezca que me cobren “solo algo simbólico”. ¿Qué tiempo tendría mi gente de ese proceso, si andan viendo como ganan plata para comer y para darme a mí?

Por eso estoy aquí, tan solo y atrapado. Por más que quisiera ayudar no puedo, no porque no quiera, sino porque no sé cómo, y no sé con qué. Y pensando, sentado en mi vieja silla de ruedas, ya cayó de nuevo la noche, y veré otra vez esos fantasmas, esos que no me dejan dormir, los que solo yo veo. Y amanecerá, será la de nunca acabar, aunque yo no quisiera siquiera despertar.

Fin

Este es un escrito basado en una entrevista que realicé. Esta es mi gente, de ahí vengo, de donde no hay “coffee break”, tampoco niños bien con discapacidad jugando a héroes; pero si hay políticos embaucadores que te regalan sillas de ruedas para una buena selfiee. A veces no hay palabras que conforten, no existen; por ello es mejor llevar oportunidades e invitarlos a intentarlo. Y créanme, muchos han tomado esa pequeña luz y comenzaron a vivir.

Esta semana, frente a un grupo se me ocurrió esta loca analogía de una rola al intentar animar: El mensaje es claro, “Piérdete en la música”, es sumergirte en tu talento, hacerlo a pesar del miedo, del que infunden la superficialidad perfecta. Muchos se sientan a discutir cómo resolver la pobreza, la cual conocen en teoría, y sus estadísticas les arrojan la “necesidad” de esos fríos números, los cuales ni siquiera son la mitad de los que sufren. Y es que una bolsa solidaria no compra pañales, ni los pañales absorben sufrimiento, pero se necesitan, tanto como un abrazo consolador de aquel que te lleva esperanza, pues cree en ti, ya que todos podemos ser lo que nuestra mente quiera, nada más necesitamos oportunidad.

Byron Pernilla

Diversidad funcional o personas con discapacidad

uesto correccionppp

Cuando no tienes algo mejor que hacer

Hay un debate en torno a cómo debe decirse: Persona con discapacidad o persona con diversidad funcional. A primera impresión esto me sonó a la encrucijada del huevo y la gallina, filosofía popular sin beneficio más que el no tener nada que hacer. Luego recordé lo sensible que son muchas personas con discapacidad y lo insensible de otras tantas sin discapacidad. Seguir leyendo

5125 mi objeción y apoyo

bbty

Cuota laboral PCD

Lamentablemente no pude asistir a la discusión del aspecto laboral dentro de la iniciativa 5125, en donde se plasmó un 5% de obligatoriedad del estado en la contratación de PCD, así como un mínimo forzoso del 3% en el sector privado. En su totalidad la iniciativa concuerda en un 75%, aproximadamente, con la planteada en 2014, que presenté a la comisión de Salud del Congreso, y en la que tuve la oportunidad de participar junto a la Licda. Rosaidalia Aldana, quien fue la principal impulsadora.

Contexto

A nivel internacional son varios los países que han implementado el sistema de cuotas, que las hay con sanciones, sin sanciones, así como las no vinculantes sin sanciones. Aunque las cuotas de trabajo para PCD se originaron en Europa, no todos los países las aplican, algunos prefieren incentivar la contratación de PCD implementando medidas que atraigan a las empresas. Países como Estados Unidos centran sus esfuerzos en procurar la igualdad y no discriminación en la contratación laboral.

En Guatemala, en el Capítulo V sobre el empleo, de la Ley de Atención de las Personas con Discapacidad Decreto No.135-96, se intuye que el Estado “facilitará” lo concerniente a la inclusión laboral.

Mi planteamiento

Desde hace mucho yo he propuesto la idea de beneficios fiscales, intenté trasladar ello al gobierno actual. Esto refiere que las empresas privadas obtendrían la baja porcentual en impuestos, quizá el ISR, de acuerdo al número de empleados con discapacidad. Y es que es lógico, una empresa basa su actuar en la planeación, si su política prioritaria es bajar costos, terminará implementando una política hacia PCD. Respecto al Gobierno, ellos si deben tener una cuota, son quienes deben dar la pauta de una política inclusiva, además de ser un ente mantenido con el dinero de todos.

a1

Pocos sabrán de los esfuerzos y en las condiciones que se ha trabajado en busca de un mejor futuro para PCD. 

Opinión

Los principios que rigen mi vida, uno de ellos es creer que cada individuo es capaz de ser quien quiera ser. Me declaro liberal y no buscaré adornar mi filosofía con la bajeza populista de ser “humanista”. No creo en el asientecialismo para quienes pudiendo, ni siquiera lo intentan. Ser una PCD no implica ser sostenido por quien produce honradamente, salvo por altruismo, que es un valor irrestrictamente personal no obligatorio.

Mi opinión es la de un hombre con discapacidad, tetrapléjico, que jamás ha vivido del Estado, que no pudo acceder a su rehabilitación física ante la imposibilidad económica; pero de un tipo que tuvo la suerte de ser empleado por empresarios inclusivos, y que con mucha bendición lleva trabajando y aportando al país cerca de 25 años. Yo no estoy de acuerdo con la cuota obligatoria al sector privado, más si en la cuota asignada al Estado. Pero ello no implica estar en contra, si la mayoría de organizaciones de PCD creen que es lo que se debe hacer, democráticamente yo apoyo el bienestar de la mayoría. Poco se ha hecho en este país por la falta de unidad, a la vista lo que ocurre hoy con el sector justicia.

Podría escribir acá las aristas que sustentan mi cuestionamiento a esta parte de la 5125, pero llevaría mucho, incluso pensé en escribir sobre Richard Pimentel el primer gran activista pro inclusión laboral, pero lo haré en otro artículo. Lo que pretendo es dejar sentado que hay PCD que actuamos con plena convicción, con un trabajo a la vista y con conocimiento, esto debe separarnos de los oportunistas, de los que han vivido de la discapacidad sin hacer NADA y de los snob que pretenden hacerlo.

La gran mayoría de PCD no puede colgarse de quienes NO pueden laborar, hacerlo es como aquel líder magisterial que NO enseña y vive sin trabajar, colgándose de la niñez. Pero también debe entenderse que las PCD que laboran tienen más gastos, más obstáculos y más discriminación que cualquier otro grupo de la sociedad. Que una ley no es la solución, ni siquiera la actual se ha hecho cumplir. Quienes tenemos la fortuna de producir con discapacidad, debemos (si podemos) abogar por quien no puede articular palabra alguna, no pueden moverse o carecen de comunicación, por los condenados sin razón. Por tanto, que nuestros impuestos no solo sirvan para mantener tipos mezquinos  e ignorantes con viajes, teléfonos, dietas obscenas, guardaespaldas, autos, Etc.

Byron Pernilla

Disculpas a los lectores de otros países por tocar un tema local, serán pocas las veces. Gracias por sus mensajes, si tocaré los temas sugeridos. Gracias.

Sin pensar

 

gg77Para quienes el trabajo es una pasión, este resulta en la esencia de su vivir. En medio de esa vida creativa y de constante renovación, se suele pasar por alto esas pequeñeces que decoran nuestro existir, no precisamente el sol y las estrellas como suele decirse.

La semana pasada fue muy tormentosa, tuve problemas de trabajo, salud y sentimentales. En medio de la organización de un evento empecé a padecer de una infección en la garganta, las salidas eran constantes, llevaba un caso muy difícil de un niño abandonado con discapacidad cognitiva, y un abogado me hacía trizas un trámite de la organización, y de pronto, un hacker echó por tierra mis plataformas en la carretera de la información.

Esto afectó incluso a dos miembros de la organización que apoyan en las redes sociales. Con las manos atadas en lo virtual y mientras otros reparaban el desastre, yo continué con las tareas del mundo real, pero vino el golpe fatal. Me informan de la enfermedad de un amigo a quien se le había logrado una vida productiva, luego de una triste etapa al quedar parapléjico por herida de bala.

La misión

Los acontecimientos se desencadenaron con una velocidad ingratamente vertiginosa, el amigo estaba muy grave y le habían desahuciado, no lo querían recibir en los hospitales públicos. Recuerdo una dramática llamada como a las 11:00 de la noche, uno de mis mejores amigos (un voluntario de un corazón de oro) me decía que le llevaban de vuelta a casa pues el hospital no lo quería atender, que sufría dolores. Hablamos de ideas y probables soluciones, esto mientras él escuchaba. Al otro día todos debíamos trabajar. Esa noche no dormí, pensaba y pensaba en el sufrimiento de él, pedía tiempo como algún día lo pedí con mi hijo, anecdóticamente los mismos que ahora acompañaban a mi amigo, en aquel entonces acompañaron a mi bebé.

2013

Al otro día utilizamos todas las armas legales para que mi amigo fuera atendido dignamente en un hospital, aquí quiero expresar mi agradecimiento a la Licda. Ana Ruth Mérida Vásquez, Defensora de los Derechos de las Personas con Discapacidad, quien personalmente apoyó la causa, y no solo por eso, sino por esas conversaciones que sostuvimos (yo totalmente afónico) en las que incluso me brindo consuelo. La última llamada nocturna del caso fue aquel día, a media noche mi mejor amigo había sido sacado del hospital pues no era familiar, el tono entonces era de tristeza pero de una misión cumplida.

El 19 de octubre a medio día recibía la triste llamada sobre la partida del Güicho. Fue un momento en el que te preguntas si vale la pena luchar tanto para ver morir con sufrimiento a  las personas, y es que ya son varios los que nos hacen correr a los hospitales. La muerte en sí no me da miedo, sé que allá habrá un lugar donde nos podremos parar y correr, un lugar en donde no nos traten diferente, pero a mí me duele ver sufrir, aun no lo entiendo. Y he vuelto a llorar como niño.

 El fruto

En los funerales de Luis pude ver, contradictoriamente, la dicha más grande que me dio su partida. Los líderes de mi iglesia derramaron lágrimas, la funeraria estaba llena y todos tenían anécdotas de como Luis Menjivar les había tocado el corazón, su alegría y trabajo en ONG de la iglesia; cuando hubo la ocasión de brindar palabras frente al féretro, los discursos fueron hermosos hasta las lágrimas de todos los presentes. Ese Luis distaba mucho de aquel muchacho callado con muchos problemas que conocimos en el primer Paseo Navideño de 2011. Entonces volví a entender que si vale la pena.

jjj22

Luis Menjivar se sobrepuso a mil y una dificultades, fué un guerrero, aprovechó la oportunidad de trabajar, acepto a Jesús y fue una fuente de inspiración.

El show debe continuar

Al siguiente día debí empezar a nebulizarme para poder trabajar en lo privado, la ida al cementerio había hecho que la infección se extendiera a los pulmones. El sábado tenía que estar desde la mañana hasta las 7:00 de la noche en el parque de Villa Nueva entregando los kit de “Corriendo X  La Chicha”, entrevisté PCD que apoyaran a la organización, pero la fiebre y la dificultad para respirar me sacaron a las 4 de la tarde. El domingo me nebulicé a las 3:45 AM y a las 4:45 salí junto a mis fieles y benditos colaboradores rumbo al evento. La madrugada era mágica, un aire helado que no lastimaba, casi acariciaba bajo el manto de un cielo azul; jadeando, así como tomándome un café que me daba Julia y observando como el sol salía e iluminaba a aquellos afanosos trabajadores que armaban el escenario, no tuve más que agradecer a Dios el privilegio que me da de vivir, la oportunidad de servir por lo menos de algo, la gracia de haber conocido amigos que no merezco y la bendición del amor de Jesús.

cc55

Los planes que no comprendemos

El lunes no tenía voz, no tenía acceso a internet, mi PC colapsó el técnico se la llevó, llevándose dentro todas mis contraseñas. De pronto no podía trabajar, por primera vez en mucho tiempo tenía que descansar a fuerza. Como a las 7:00 recibí una llamada de una dama muy importante en este país, se congratulaba por lo realizado y me daba grandes noticias. Pensé en tantos clavos que tengo, el chanse, proyectos, Etc. terminé riendome de ciertas cosas y determiné que no valía la pena afligirme aquel día.

Decidí disfrutar el día, la fiebre estaba controlada y el bajo estrés ayudaba a mis pulmones. Saque mis CD, mi música (creo que o hubiera sido periodista o disc-jockey) salí a la sombra de un palo de míspero que tengo en el patio y desde ahí tararee mis rolas favoritas, claro, era un tanto consentido. No tenía tanta plata, pero me convencieron de hacer un caldo de gallina, que me comí mientras veía “Cuando Harry encontró a Sally” con la otrora bellísima y una de mis musas Meg Ryan haciendo pareja con el rey del sarcasmo Billy Cristal. Después me recostaron y dormí, logré bloquear mis locas ideas. Era lunes, pero todo se daba para que tuviera un domingo como hace mucho no vivía. Acá una canción que puse a volumen, como si hubiese sido hecha para ese momento.

No soy bueno, creo que soy una extraña conjunción planetaria, contradictorio pero con convicción en lo que creo. Por algún motivo Dios me desarmó, y me llevó a lugares que jamás hubiese pisado sin discapacidad, que lo que he logrado no es por “ser la gran cosa”, NO, creo que se debe a que se tuvo misericordia de mi alma y me envió gente maravillosa para que no tuviese excusa para ayudar y disfrutar de las maravillas de sentirse vivo.

 

A la memoria de Luis Menjivar

Un artículo de Byron Pernilla

La confusión de la causa

EsperanzasHace unos días recibí una llamada de auxilio, se trataba de una dama que se había hecho cargo de un bebé con discapacidad intelectual, los padres con problemas mentales no podían, los familiares cercanos se hicieron los desentendidos y ahora tras un par de años este no estaba reconocido y su benefactora no podía continuar con su cuidado, pues ya el niño se estaba causando daño así mismo, tenía desnutrición, necesitando cuidado y medicamento, fuera de la economía del hogar que lo acogía.

Me di a la tarea de contactar a las instituciones que tratan la discapacidad del infante, pero ooo sorpresa, poco o nada les interesaba, incluso algunas que hacen eventos de recaudación de fondos me dijeron que podría prestar servicios pero eran pagados. Finalmente ya muy noche logré contactar a una organización en la que alguien se conmovió del caso y decidió apoyar. Ya asesorados y sabiendo lo dramático del caso (me enviaron fotos) acudimos a la PDH, quienes entendieron la problemática y actuaron de inmediato. El caso ahora se desarrolla y esperamos un buen fin para el niño.

Entender una causa

No toda persona que trabaja para una causa o tiene que ver en una causa, COMPRENDE la causa. Hay quienes creen que por participar, poseer, haber estudiado licenciaturas o ser de cierto poder económico, ya comprenden la causa. Cuando comprendes una causa es como el médico al que llaman a la media noche, el que cumple por su juramento hipocrático. Claro, alguien que comprende una causa no necesita de jurar nada, y aun sin plata algo hace.

He estado algo malo de salud, bueno mucho; un día debí redactar, enviar o recibir papelería, contestando llamadas del caso del niño, yo en plena nebulización. Mis queridas asistentes me recriminaron por no desentenderme del tema en plena crisis, lo comento pues yo les respondía que nadie quería ayudar al chico fuera de horario de oficina.

Madre Teresa entendió su causa, se despojó de su comodidad y arropó al necesitado, hoy ya es para unos santa y para otros una embustera. Para mí fue solo un ser humano que comprendió que dar al necesitado no es dar lo que te sobra o como dicen muchos “Ya sabes, cuando se puede…”esto lo dicen como una advertencia, ofendiendo la inteligencia. Entender al necesitado es cuando te despojas de lo que te ha costado, y ayudar incluso cuando no puedes, pues algo puedes mover a alguien puedes acudir. Si no puedes sentir siquiera un tanto de lo anterior por tu causa, busca otra.

Por NO entender las causas estamos como estamos, con gente inepta hablando de lo que no comprende. Hay tantas entidades públicas y privadas llenas de gente que cree que MUCHO hacen con ayudar, incluso devengando un sueldo, sueldo que muchas veces es donado. Es como la enfermera de algún hospital público que al reclamarle lo lento de la atención, tienen en la punta de la lengua: -Si no le parece, váyase a un privado.- cuando su sueldo lo pagamos todos con los impuestos. No hay que generalizar, sino, yo no hubiera encontrado apoyo con el chico, pero no me imagino lo fabuloso si muchos comprendieran su causa.

Lástima que una gran mayoría no haga nada sin dinero de por medio, y si lo hace, siempre querrán beneficiarse de alguna manera. Mejora las condiciones en las que vivimos no es un pecado, yo trabajo para ello, pero mi empleo profesional es para eso y mi causa o propósito es otra cosa.

Byron Pernilla

El fraude del “Discapacitado”

ATC-working

Cuando me llaman para una presentación de motivación acudo con doble intención. Nunca quise ser fuente de inspiración para personas sin discapacidad. Las primeras conferencias que desarrollé se destinaron a la educación, la idea fue informar a una sociedad pobremente entendida sobre discapacidad.

Quise cambiar premisas falsas en varios de mis colegas, había visto a muchos sufrir y llegar al fin de sus vidas totalmente solos. Me tracé procurar una liberación creativa. Muchos creen que los mensajes de motivación que transmite ASODISPRO son dirigidos a personas sin discapacidad, gran error, aunque si a alguien de ellos le sirvió, que lindo. La intención era sacar el potencial de las PCD que lo vieran. Un trabajo de PCD para PCD.

El giro a conferencias de motivación se dio por requerimiento social, y en cierto modo al ver como gente con discapacidad FÍSICA es alabada solo por no morir. En la sociedad hay personas que viven en depresión, personas que realmente necesitan ser despertadas en el hoy, en su ser único, pero de esto se agarran aquellos cuyo único logro es respirar…a y claro, poseer alguna discapacidad. Las charlas que he tenido la oportunidad de realizar son diferentes a lo que se pensaría, subversivamente informo de cómo es la forma correcta de dirigirse a una PCD, que podemos trabajar, que somos seres sexuales, que muchos podemos engendrar, amar, Etc. y sobre todo, que no somos “enfermitos” y que yo no soy el único o “el elegido”, nel, hay muchas más personas con discapacidad a las que para mí, sería un honor sentarme a su mesa.

Lamentable

Durante tanto tiempo he visto como muchas PCD se acercan a las organizaciones buscando protagonismo, buscando un reconocimiento que justifique su condición. No buscan trabajar y construir, no, para qué, si no hay pago no hay trabajo y son demasiado importantes para ser obreros; pero si quieren colgarse de un nombre. Hay personas que no pueden trabajar, tienen una alta discapacidad y su situación económica los deja totalmente afuera de los medios para producir; pero quienes pudiendo no lo hacen, decepcionan.

Una llamada:

Persona: ¿Es la asociación de “discapacitados”?

Oficina: Sí, diga.

Persona: ¿Qué puede darme o como ayudan?

Oficina: ¿Por qué?

Persona: Soy “discapacitado”

Oficina: ¿Pero puede hacer algo, o sea algún trabajo que pueda realizar?

Persona: Tal vez, pero igual no dan trabajo.

Es triste el que muchos hayan comprado la idea. Hay muchísimos malos ejemplos a seguir para PCD, te hacen creer que si no exiges, “inspiras”, te gradúas, das conferencias, eres deportista, Etc. no eres nadie. En menor escala, es como pensar que entrenando como Rocky, ganaremos un título mundial…solo una fantasía.

xcv

Quienes hacen que siga la lucha 

Una chica se comunicó a la oficina. Dijo ser veinteañera, de origen indígena (de la zona del occidente guatemalteco), acabada de terminar el bachillerato, sin una pierna y que ha trabajado de mecánica automotriz, enderezado y pintura, así como de soldadora; pedía una oportunidad de lo que fuera y se ofreció de voluntaria en la organización. Sin ser vidente, ella tiene un gran futuro pues, sin pretenderlo, ya ha vencido una triple discriminación: mujer, indígena y discapacidad, además de tener un sentido de ayuda al prójimo. No creo que algún día le hable a las masas (aunque sé que bien lo haría sin problemas), pero ya es de esas pocas que no esperan ser reconocidas por su discapacidad, solo se enfrenta con sus armas al destino, buscando una realización autentica utilizando sus talentos.

mujeres_con_discapacidad3

La felicidad es subjetiva, pero se puede ver en un rostro.

La Realización

Sé que si hay PCD quienes entendieron el valor del trabajo, productividad, trabajo en equipo y el valor de la marca personal. Muchos con razón se alejaron del mundo de la discapacidad. ¿Quién quiere problemas si logró con esfuerzo adaptar y triunfar en su mundo? Creo que quienes nos ha nacido el intentar cambiar las falacias, dejando la zona confortable, tenemos una gran tarea por delante, aún más en estas sociedades conservadoras y de víctimas.

Tenemos que rescatar tanto talento desperdiciado. Hay que enseñar a alejarse de los espejismos, debemos instar la aceptación personal, el ubicarse en la realidad. Ningún baño de multitudes o títulos consigue más que ego. No existen licenciados o ingenieros “especiales”. El triunfo verdadero podría ser, quizá, el ser feliz con lo que se tiene, ser auténtico, amar la vida, ayudar en el anonimato y trabajar en lo que más nos gusta; conseguir eso en esta sociedad superficial, es proeza. Hablar cualquiera lo hace, por eso las obras no son palabras.

Afortunadamente en este mundo hay muchos que pensamos igual aunque estamos un tanto lejos geográficamente, y es que pensar aclarándose las ideas no es popular, menos decir la verdad. Por tanto, existen seres como Stella Young quien en una conferencia ejemplifica cuando los mensajes para PCD son dirigidos para personas sin discapacidad, además de resaltar filosóficamente el significado de un verdadero “logro” (puede activar la traducción de YouTube):

Mi pensamiento y el de Stella Young está dirigido a PCD, así como para informar a la sociedad en general de una perspectiva diferente, pueden resultar contradictorios en ciertas fases, puede prestarse a una mala interpretación, pero es el simple hecho de cuestionar en busca de la verdad. Mientras se siga haciendo lo mismo, no esperemos resultados diferentes. Si no queremos lástima dejemos de actuar como víctimas. Quienes podemos, pongámonos el overol y salgamos a buscar nuestro propósito, ayudemos al necesitado y tengamos fe, en alguna esquina se nos atravesará la felicidad. Aunque esta es simplemente mi perspectiva, igual puedo equivocarme, pero a mí, me funciona.

Un artículo de Byron Pernilla

No somos ángeles

bb4

Los ángeles no son personas con discapacidad

No, no es un programa de televisión. Casi siempre en congresos o reuniones que aborden el tema de discapacidad, casi siempre sale a colación el apelativo de “ángeles” cuando se refiere a una persona con discapacidad, en especial si la discapacidad es cognitiva.

Dentro de las discapacidades derivadas de problemas en el cerebro, no siempre esta significa la afectación del intelecto, claro, las hay y muchas. Las discapacidades intelectuales serias pueden causar pacientes privados del entendimiento, de la comprensión tal y como la percibimos la mayoría, pero por más avanzada que esté la ciencia, nunca ha podido descifrar del todo ese software natural, esa máquina que puede hacer o no conciencia.

Para ejemplificar, la parálisis cerebral (PC) contiene varios grados, con un porcentaje de ellos no se ha establecido aun comunicación, son seres inertes con el más alto grado de parálisis. Siempre se trabaja en instaurar vías comunicativas, habiendo casos en los que la persona se logró comunicar ya en edad adulta debido a los avances tecnológicos o a la simple sensibilidad de otra persona sin discapacidad, quizá un ángel. Hay casos en los que no solo hay PC sino problemas mentales. Muchas personas creen que una PC es sinónimo de problemas cognitivos, entonces tratan a estas personas como niños, algunos lo aceptan pues no llegan a conocer otro mundo que no sea la sobreprotección.

¿Pero y qué de aquellos que desean un propósito como ser humano? Gaby Brimmer (QEP) fue una persona de origen mexicano con PC, quien a pesar de no poder expresarse ni mover nada más que el pie izquierdo, logró una vida digna y con muchos propósitos; logrando hacerlo gracias a su nana indígena Florencia Sánchez Morales, quien logró comprender y encausar el potencial de Brimmer.

Este poema puede intentar describir esa sensación de despojo de quienes simplemente son seres humanos, con sueños y anhelos, vedados por una sociedad prejuiciosa:

discapgaby1«Me gustaría poder decir al final de mi vida,

que estuve agradecida de haber vivido

y luchado por una causa noble

como “la libertad del hombre”.

Yo que estoy encadenada a esta silla

yo que estoy presa dentro de un cuerpo

que no responde.

Haber amado al hijo y al amigo

y cantado canciones cuando se va la tarde».

-Gaby Brimmer

Sin duda alguna la referencia de “ángeles” se da en el sentido afectuoso de alguien que intenta explicar, y explicarse, lo que es difícil de comprender. El concepto puede tornarse en la premisa que moldee una vida, buena para quienes la aceptan, cruel para los seres creativos. Imagínese usted tan solo, ser considerado inmaduro para todo, toda la vida.

La semana pasada fui a cortarme el pelo (ya era hora dicen muchos), no estaba el estilista que me lo recorta, al estar frente al espejo el joven reemplazo le preguntó a la amiga con quien iba: -¿Cómo quiere que se lo corte?- Tuve ese instante sublime de sentirme invisible, afortunadamente mi acompañante le supo explicar con dibujitos que era yo el de las decisiones. Acostumbrado a este tipo de sociedad, le explique al chico; algún día me enojé, pero ya no. Me estremece el saber que hay quienes no tienen un instante de discriminación, es a cada momento de su existencia.

Hay una frase que tantas veces le dijo su nana a Gaby Brimmer: Nunca te rindas.

En pocos momentos que la vea, lo atrapará.

Un artículo de Byron Pernilla

Eutanasia: “Vivir es un privilegio, NO una obligación”

wwxx2

Vivir para muchos es intrascendente. ¿Como obligar a vivir a quienes por derecho ya no quieren existir? Los derechos no debiesen ser relativos, pero eso no importa, ni el sufrimiento, ni el dolor; al fin y de al cabo no lo sentimos cuando se trata de otro.

Ramón Sampedro

A mediados de los 90´s me enteré de la lucha de Ramón Sampedro por la eutanasia en España y Europa. Él, al igual que yo, se había lanzado al agua en un clavado fatal, él en el mar, yo en el desprestigiado lago de Amatitlán; él en La Coruña, yo en chapinlandia. Recuerdo que entonces, tras unos años de ser tetraplejicos, él quería morir y yo esperaba con ansias el nacimiento de mi primogénito.

Me simpatizaba. No era aquel tipo que satanizaba el estar inmóvil, era jovial, sarcástico, bonachón: el tipo de amigo que me hubiese gustado conocer. Simplemente quería partir, no le interesaba vivir como tetrapléjico. Con admiración e indignación observé como se enfrentó a las cortes europeas en busca de su boleto al descanso, y como en nombre de los dogmas prejuiciosos de la sociedad se le negaba su libre albedrio. Quizá considero a este proceso la emancipación del fanatismo religioso occidental por encima de la lógica jurídica. Seguir leyendo

Hipocresía

La-Hipocresía_658x4001

Todos en algún momento nos equivocamos, somos humanos, juzgamos y opinamos superficialmente, claro, el reconocer esto no es justificación para hacerlo como el deporte de algunos, pero es un freno para evitar juicios a la ligera. Hay que buscar la honestidad intelectual, quizá no lleguemos a la perfección, pero hay que escapar del cinismo de aquellos que premeditadamente viven de las frustraciones y miedos de los demás. Seguir leyendo