Si yo hubiera sido Stephen Hawking

El genio que tocó con Pink Floyd, bueno, que estuvo en una de sus producciones; que se mofó de sí mismo en los Simpson o que negó ser cachimbiado por su 2ª esposa como lo escribió en un libro un su ex colaborador a quien se la quitó, ese extraordinario ateo, fue la comidilla de la semana. Seguir leyendo

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La señora de la silla de ruedas

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Cada que salía le veía, un día en aquella esquina, otra, en esa parada de bus, a veces la acompañaba un niño. Era ya una señora, quizá unos 45 años, siempre maquillada, en su silla de ruedas extendía la mano a los transeúntes y automovilistas. Los conductores le daban monedas, mientras ella les agradecía por su nombre, era como un personaje popular. ¿Qué sentía? Lo más seguro era humo. ¿Por qué lo hacía? Por haragana lo más probable.

Más de alguna vez dije: – Si ella trabajara, por lo menos de lavar ropa, no estaría dando lástima.- Mi ego rebuznaba, presumía el que yo trabajara a pesar de mi tetraplejía. Entonces no me relacionaba con PCD, mi vida era muy distante a esto, como la de tantos. Pensaba que mucha culpa tenía gente como ella del estereotipo de pedigüeños que muchos endilgan a las PCD.

Un buen día, se inauguró una casa hogar para necesitados en el área, y la esposa del alcalde del lugar me invitó. Ahí estaba aquella dama, su aroma un tanto agobiante delataba su pulcritud, su intenso maquillaje su identidad. Me saludó con un giñó y su fácil sonrisa de carmín, como quien saluda a un colega. Pude pensar: -Ha que igualada.-

En lo que mi asistente se fue, ella se acercó. Muy amena rompió el hielo y me invitó un café. Yo a merced de no poder mover mi silla, opté de cortesía, no tenía entre mis planes hablarle. Me contó algo que cambió mi pensar.

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Era una señora de treinta y tantos, vivía con su esposo, hijo de 6 años y su madre ciega de ochenta y tantos. Para ganarse la vida vendía atol y tostadas en una parada de bus. Un día una camioneta se estrelló en su negoció, perdió las dos piernas. El conductor huyó y nadie se hizo responsable. Dos meses después de aquella desgracia el marido se largó. Ella, su hijo y abuela debían comer y no tenían para invertir en el anterior negocio.

La garganta se me atoró, aborrecí mis prejuicios y me avergoncé. Yo como hombre aun no sé qué hubiese hecho. Su forma de actuar, su sonrisa y candidez adquirieron un fulgor distinto, ella no vivía de lo que le daban, sobrevivía. Y ahí estaba ella, toda una dama sosteniendo a su hijo y su madre.

Aquel día me preguntó: ¿Y tú quién eres? Sin lujo de detalles le conté, pero me hubiese gustado decirle, solo un tonto con suerte.

Que bueno fuera que todos observáramos más allá de lo que vemos en la calle, más allá del prejuicio.

De Byron Pernilla

 

Sin pensar

 

gg77Para quienes el trabajo es una pasión, este resulta en la esencia de su vivir. En medio de esa vida creativa y de constante renovación, se suele pasar por alto esas pequeñeces que decoran nuestro existir, no precisamente el sol y las estrellas como suele decirse.

La semana pasada fue muy tormentosa, tuve problemas de trabajo, salud y sentimentales. En medio de la organización de un evento empecé a padecer de una infección en la garganta, las salidas eran constantes, llevaba un caso muy difícil de un niño abandonado con discapacidad cognitiva, y un abogado me hacía trizas un trámite de la organización, y de pronto, un hacker echó por tierra mis plataformas en la carretera de la información.

Esto afectó incluso a dos miembros de la organización que apoyan en las redes sociales. Con las manos atadas en lo virtual y mientras otros reparaban el desastre, yo continué con las tareas del mundo real, pero vino el golpe fatal. Me informan de la enfermedad de un amigo a quien se le había logrado una vida productiva, luego de una triste etapa al quedar parapléjico por herida de bala.

La misión

Los acontecimientos se desencadenaron con una velocidad ingratamente vertiginosa, el amigo estaba muy grave y le habían desahuciado, no lo querían recibir en los hospitales públicos. Recuerdo una dramática llamada como a las 11:00 de la noche, uno de mis mejores amigos (un voluntario de un corazón de oro) me decía que le llevaban de vuelta a casa pues el hospital no lo quería atender, que sufría dolores. Hablamos de ideas y probables soluciones, esto mientras él escuchaba. Al otro día todos debíamos trabajar. Esa noche no dormí, pensaba y pensaba en el sufrimiento de él, pedía tiempo como algún día lo pedí con mi hijo, anecdóticamente los mismos que ahora acompañaban a mi amigo, en aquel entonces acompañaron a mi bebé.

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Al otro día utilizamos todas las armas legales para que mi amigo fuera atendido dignamente en un hospital, aquí quiero expresar mi agradecimiento a la Licda. Ana Ruth Mérida Vásquez, Defensora de los Derechos de las Personas con Discapacidad, quien personalmente apoyó la causa, y no solo por eso, sino por esas conversaciones que sostuvimos (yo totalmente afónico) en las que incluso me brindo consuelo. La última llamada nocturna del caso fue aquel día, a media noche mi mejor amigo había sido sacado del hospital pues no era familiar, el tono entonces era de tristeza pero de una misión cumplida.

El 19 de octubre a medio día recibía la triste llamada sobre la partida del Güicho. Fue un momento en el que te preguntas si vale la pena luchar tanto para ver morir con sufrimiento a  las personas, y es que ya son varios los que nos hacen correr a los hospitales. La muerte en sí no me da miedo, sé que allá habrá un lugar donde nos podremos parar y correr, un lugar en donde no nos traten diferente, pero a mí me duele ver sufrir, aun no lo entiendo. Y he vuelto a llorar como niño.

 El fruto

En los funerales de Luis pude ver, contradictoriamente, la dicha más grande que me dio su partida. Los líderes de mi iglesia derramaron lágrimas, la funeraria estaba llena y todos tenían anécdotas de como Luis Menjivar les había tocado el corazón, su alegría y trabajo en ONG de la iglesia; cuando hubo la ocasión de brindar palabras frente al féretro, los discursos fueron hermosos hasta las lágrimas de todos los presentes. Ese Luis distaba mucho de aquel muchacho callado con muchos problemas que conocimos en el primer Paseo Navideño de 2011. Entonces volví a entender que si vale la pena.

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Luis Menjivar se sobrepuso a mil y una dificultades, fué un guerrero, aprovechó la oportunidad de trabajar, acepto a Jesús y fue una fuente de inspiración.

El show debe continuar

Al siguiente día debí empezar a nebulizarme para poder trabajar en lo privado, la ida al cementerio había hecho que la infección se extendiera a los pulmones. El sábado tenía que estar desde la mañana hasta las 7:00 de la noche en el parque de Villa Nueva entregando los kit de “Corriendo X  La Chicha”, entrevisté PCD que apoyaran a la organización, pero la fiebre y la dificultad para respirar me sacaron a las 4 de la tarde. El domingo me nebulicé a las 3:45 AM y a las 4:45 salí junto a mis fieles y benditos colaboradores rumbo al evento. La madrugada era mágica, un aire helado que no lastimaba, casi acariciaba bajo el manto de un cielo azul; jadeando, así como tomándome un café que me daba Julia y observando como el sol salía e iluminaba a aquellos afanosos trabajadores que armaban el escenario, no tuve más que agradecer a Dios el privilegio que me da de vivir, la oportunidad de servir por lo menos de algo, la gracia de haber conocido amigos que no merezco y la bendición del amor de Jesús.

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Los planes que no comprendemos

El lunes no tenía voz, no tenía acceso a internet, mi PC colapsó el técnico se la llevó, llevándose dentro todas mis contraseñas. De pronto no podía trabajar, por primera vez en mucho tiempo tenía que descansar a fuerza. Como a las 7:00 recibí una llamada de una dama muy importante en este país, se congratulaba por lo realizado y me daba grandes noticias. Pensé en tantos clavos que tengo, el chanse, proyectos, Etc. terminé riendome de ciertas cosas y determiné que no valía la pena afligirme aquel día.

Decidí disfrutar el día, la fiebre estaba controlada y el bajo estrés ayudaba a mis pulmones. Saque mis CD, mi música (creo que o hubiera sido periodista o disc-jockey) salí a la sombra de un palo de míspero que tengo en el patio y desde ahí tararee mis rolas favoritas, claro, era un tanto consentido. No tenía tanta plata, pero me convencieron de hacer un caldo de gallina, que me comí mientras veía “Cuando Harry encontró a Sally” con la otrora bellísima y una de mis musas Meg Ryan haciendo pareja con el rey del sarcasmo Billy Cristal. Después me recostaron y dormí, logré bloquear mis locas ideas. Era lunes, pero todo se daba para que tuviera un domingo como hace mucho no vivía. Acá una canción que puse a volumen, como si hubiese sido hecha para ese momento.

No soy bueno, creo que soy una extraña conjunción planetaria, contradictorio pero con convicción en lo que creo. Por algún motivo Dios me desarmó, y me llevó a lugares que jamás hubiese pisado sin discapacidad, que lo que he logrado no es por “ser la gran cosa”, NO, creo que se debe a que se tuvo misericordia de mi alma y me envió gente maravillosa para que no tuviese excusa para ayudar y disfrutar de las maravillas de sentirse vivo.

 

A la memoria de Luis Menjivar

Un artículo de Byron Pernilla

La condena de la discapacidad

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Hace poco visité un centro caritativo de rehabilitación y/o desahucio atendido por monjas. Recordé mi paso por esos lugares, esos momentos estrujantes del despojo que muchos transitamos, la impotencia, la rabia y la enorme tristeza del duelo, de la muerte del yo anterior.

Tener de compañeros ancianos abandonados por sus hijos, personas olvidadas por enfermedades mentales o indigentes ocasionales, no puede sino terminar de edificar un trauma, cosa que pocos logran superar a plenitud. Y es que a parte de ese cuadro desolador de compañeros, debes seguir reglas: que no debes hablar con pacientes del otro sexo, que se prohíbe usar teléfono, horario restringido de visitas, horario de comer, dormir, levantarte, Etc.  Siempre he pensado que al ser una persona de escasos recursos no solo adquiriste una discapacidad, además eres condenado a la prisión en donde acaban con el quizá poco espíritu de lucha que te queda.

Entonces conoces casos similares, personas que edifican tu manera de pensar en cuanto a la discapacidad. La mayoría, por lógica, vienen de áreas marginales, muchos acostumbrados a la vida dura de esos logares, al sentimiento de víctima y de resentimiento con la sociedad. De ellos debes acostumbrarte a su aparente insensibilidad, ríen de todo y de todos, mientras ponen apodos hirientes por discapacidad. Igual debes aparentar dureza, lo contrario sería señal de cobardía una oportunidad para ser la mofa de todos.

Muy en lo profundo todos lloramos. Al principio llegan varios a la hora de visitas, poco a poco solo llegan tus parientes más cercanos, finalmente te conformas con el saludo de algún desconocido. Ver caer la tarde es muy triste, a través de alguna ventana ves lo amarillo del sol mientras cenas, quizá cuando antes a esa hora tu día era joven. Y observas ese cuadro desolador de tu presente, personas insensibles, otras sin futuro y algunas solo esperando el viaje…la partida de este mundo. Y te pasa por la mente al mirar un anciano: ¿Para qué vivir tanto si así terminará? Ahí no vale ninguna frase prefabricada de ánimo, no, el que te digan que todo pasa por un buen propósito es el chiste más cruel que te puedan contar.

Silla de ruedasMuchas personas que salen de esos centros casi que bloquean esas vivencias, es mejor ignorar aquel terrible miedo que se siente bajo una máscara de crueldad; hay quienes muchos años después aún sufren pesadillas de aquellos momentos, quizá nunca lo superarán. Es paradójico que solo un pequeño grupo tiene acceso a esos lugares en donde hay fisioterapistas, pues a pesar de lo duro de la experiencia, allí te enseñan a cuidarte; lo que pasa es que entonces el dolor del alma es muy grande. Actualmente alguien necesita de atención por ulceras o problemas relacionados a la discapacidad, al llegar a estos lugares debe esperar a que alguien se le de alta o muera para tener ingreso, claro, hay tantos en lista esperando, que muchos han muerto esperando. Si vas a instituciones privadas te hacen un “estudio sociológico” para ver si de veras eres pobre para solo “cobrarte algo simbólico”, como si cuando te piden plata en la calle tu les hicieras ese estudio; y es que para darte una atención mínima debes dar lástima.

Todos los que sobreviven a estas condiciones después de adquirir una discapacidad y se adaptan a su nueva vida, son personas de real valor, no tuvieron la plata ni el medioambiente para publicar su historia de segregación, encarcelamiento y coraje (como algunas esnob que hay), pero son valientes sobrevivientes de una invisible tortura psicológica y física.

Un artículo de Byron Pernilla

Perdedores y frívolos

LoserPerder es parte de la vida, ya sea un billete, una moneda, un trabajo, una amistad o un amor, por ejemplo. La cultura de “sin límites” es, si nos ponemos a pensar, fantasiosa. Quizá la frase ayude a un determinado conjunto de personas, enfocado en determinada idea o circunstancia, pero su aplicación en lo general no es aconsejable.

Escuchando detenidamente algunos “motivadores” me impactó lo superficial de sus argumentos, ellos ponen en un pedestal el “triunfo”, el mensaje subliminal es: si quieres ser alguien debes ganar o serás un perdedor. Perder entonces es horrible, la vida es de los “ganadores”, por lo que eso es felicidad, perder debe avergonzarte.

De Messi al abuso infantil

No soy seguidor del Barcelona, menos de los blancos, pero considero que Lionel Messi es el mejor delantero de la élite del fútbol. Ver llorar a un fanático al saber el LÍMITE de su héroe me conmovió, aún más ver el consuelo que su pequeño hijo le da, con tan pocos años comprendió el sufrimiento.

Pero hay quienes realmente no tienen límites cuando pretenden cinco minutos de fama. Salieron varios videos de niños llorando por la renuncia de Messi, la razón de los padres para mostrar el sufrimiento de sus pequeños era pedirle al 10 que no se fuera de la selección. En uno de los videos dado a conocer por un programa argentino de televisión, se ve como unos padres no comprendieron el dolor de su hijo, que es auténtico aunque muchos se mofan de ello, el chicos está sufriendo, en medio de esto los padres le instan a decir cosas contradictorias, como lo hacen muchos motivadores.

El chico dice que sin Messi no podrán ganar ni un partido (la selección); esto refiere que lo único que importa es ganar, codependencia y poca fe en otros, claro, hablando específicamente de ese equipo. Después dice que todos fallamos, pero a él no le han enseñado a aceptar los límites, esto se observa claramente comparando el consuelo que un hijo le da a su padre, contrastando con la insensibilidad de los padres del otro chiquillo, quienes lo utilizan para pedir lo que ellos quieren a costa de un claro abuso infantil.

Mi compadre

Tengo un buen amigo con discapacidad, él la adquirió por reumatismo juvenil, a los 25 años ya se había sentado en una silla de ruedas. Se casó como a los 30 años, tiene una preciosa hija, ahora le hizo abuelo, trabaja en un mercado y es un excelente conversador. Cuando yo me anunciaba en la radio buscando una oportunidad de empleo él me llamó. –Hola, solo quiero decirte que me gustaría fueras mi amigo.- Y fue el inicio de una gran amistad, de la cual he aprendido mucho.

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Mis compadres

Él ve la vida tal cual, no se complica nunca y vive el día a día. Ha renunciado a muchas cosas, una de ellas ha sido comprar una casa, ha preferido alquilar siempre, abre y cierra negocios y en una ocasión se dejó con su esposa. Pero allí estaba él, inmutable, carismático y tranquilo. Me dijo –Nada es para siempre.- en eso casi se ha equivocado, su pareja regresó a pesar de saber que él, por su personalidad, es un picaflor empedernido.

Él sería para muchos un perdedor, no para mí. Hace unos años cerca de su casa había un salvadoreño en mendicidad, cuando mi amigo le preguntó por qué dormía en la calle, le dijo que debido a que tenía Sida y estaba lejos de su gente. Mi compadre le ofreció el corredor de su casa para dormir y lo alimentó, ello a pesar de la gran oposición de su esposa, esto mientras llamó hasta el hastío a la embajada de El Salvador, quienes finalmente lo ayudaron y lo trasladaron a su país.

Aquel mi amigo no sale en la tele, nunca habla en público de sus buenas obras, que son muchas, ni presume de ser un triunfador, pues dice no lo es. Pero sí que lo es. Una persona con discapacidad es triunfadora cuando logra lo convencional, trabajar en lo que le gusta, amar y ser amado, ser independiente, tener sensibilidad y ser feliz. El engaño más grande es creer que un triunfador lo es aquel que se admira solo por superficialidades, pues miras su vida patética ganando dinero por su condición, totalmente lejos de un talento, que es solo tener discapacidad. Debo escribir que si hay PCD famosas por cosas diferentes a la discapacidad, por un talento especial.

Es como esos que aprovecharon el dolor de Messi para publicidad, un salvadoreño cantando, niños llorando o artistas y comentaristas “animando” al astro argentino. Se puede comprender el delirio de los fanáticos, pero es perverso lo de los artistas, el peor Ricardo Montaner (por cierto uno de mis cantantes favoritos en español), quien envío públicamente consejos al 10, sabiendo de la publicidad gratuita que vendría, como sucedió. Cuando das ánimo, es en privado, vas a su casa y evitas exhibir al que sufre.

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Todos caemos.

Fracasos

Todos hemos perdido, es algo inherente a la vida. Perder no debiese asustarnos, debe asustarnos ser oscuridad, mentir y no aceptar nuestros límites. El triunfo no se refiere a no llorar, Messi ha sido troleado por ello, pero ese perdedor es tan importante que al otro día solo los chilenos hablaban de su triunfo, los medios internacionales solo hablaban del perdedor.

Hay momentos en que las cosas no se dan. Cuantas veces he pensado en abandonar barcos de proyectos, no sé, serán muchas. En lo personal he dejado proyectos de vida con parejas, amistades y familiares; en lo profesional empresas en donde no me han valorado, por la poca o nula compatibilidad de principios. Cuando no hay principios, lealtad, compromiso, trabajo, apoyo, solidaridad, respeto, así como una misión y visión en común, la renuncia es una opción, es un límite.

Ganar no lo es todo. Los triunfadores no son solo los famosos, superdotados, genios, adinerados, Etc. todos ellos tienen límites, solo que algunos no lo admiten. Hay triunfadores que no necesitan que se los digan, su vida, obra y luz que transmiten no requieren publicidad, su destello es propio de gente feliz. NO RENDIRSE no implica NO PERDER, mucho menos admitir un límite; quizá el problema es perder y quedarse en la oscuridad. Hay que abrazar al que sufre por una pérdida, pues algún día podríamos necesitar un abrazo por lo mismo, aunque quizá si comprendemos, llegado el día de un fracaso, no sufriremos tanto pues sabremos que allá afuera hay miles de razones para sonreír y muchos a quienes servir, entonces seremos luz en nuestra derrota, que no quiere decir que no suframos.

Un artículo de Byron Pernilla

*En relación a mi post anterior, el presidente de EEUU dijo esta semana que Donald Trump no es populista, mientras que él se considera uno de ellos. En México algunos celebran el que “haya puesto en su lugar” a su presidente. Fuera de las pasiones, considero que Obama confunde populismo con socialismo, explicándolo demagógicamente.

Dos damas, un corazón

imagenes-de-esperanza-2Hace algún tiempo escribí sobre una singular pareja de mujeres, madre e hija. Marce, por un par de décadas ha cuidado a Sandra, persona con discapacidad, ello vendiendo comida ambulante en las afueras de una empresa. Después de trabajar ahí por casi 9 años, un buen día llega la competencia, ella le enfrenta, pero tienen mejores medios y sus ventas bajan. Hace como un año, más o menos, le dan el tiro de gracia, un policía de la fábrica le informan que ya no le dan permiso para vender.

La cosa se pone color de hormiga, Marce no encuentra empleo pues, su edad ya no es aceptada, algunos informan de algún trabajo, pero es lejos y no hay quien asista a Sandra, quien es dependiente. El fondo es cuando les cortan la energía eléctrica, la vida suele ser cruel.

Un amigo formidable de este blog dona plata y se paga la deuda eléctrica. El alivio es momentáneo, la difícil situación necesita solución, los amigos nos quebramos la cabeza y pos no hay mucho de esperanza, nuestra economía igual hace agua. Uno de los intentos es poner una venta de ropa usada, enviamos lo que recolectamos pero la casa no es un buen lugar y solo se logra vender poco. La madre abnegada sale a vender comida a la calle, pero le hace falta unas cosas (por respeto no lo diré) y los amigos hacemos la coperacha (unimos fuerzas) y juntamos lo necesario.

Al pasar por donde ella vendía, se pone a conversar con un policía de la empresa y se entera que los jefes de la empresa no habían querido que ella se fuera, era cosa del agente que la corrió; después se sabría que el policía había actuado en contubernio con la competencia, que no satisfecha con quitarle ventas, le habían querido eliminar.

Cuando se actúa sin escrúpulos, y la codicia cubre con su oscuridad el corazón de las personas, ni ellas mismas saben el dolor que causan. No diré las cosas tristes que sé por lo sucedido, pero si quiero gritar ese infeliz sentimiento de impotencia que sentí, muy pocos saben lo tortuoso que es en esta sociedad ser persona con discapacidad, mujer y de escasos recursos.

Amigos, en las buenas y malas

Las cosas en la vida de esas dos lindas damas regresan paulatinamente a la “normalidad”: el no pasar penas en la oscuridad. Y es que ser feliz es relativo a la actitud, para algunos es tener plata, el amor de pareja, el viajar, Etc. Pero para algunos, basta con disfrutar de los que se tiene.

Aprovechando el cumpleaños de uno de mis amigos, y con la primera ganancia de sus ventas, Marce nos invitó a comer. Fue en un parque público, ahí llegó esa admirable mujer, canastos al hombro, como una joven de alguna empresa que sirve por un sueldo. Puso una manta en el llano, se hincó y empezó a sacar platos y comida. Carne asada, arroz, frijoles, aguacate y refrescos, un banquete digno de reyes, no de esos que compran el poder, sino de nosotros, que nos sentimos los más afortunados reyes al probar manjares horneados y servidos con amor: eso no tiene precio.

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14/05/2016

La vida es extraña, la mayoría ignora lo que tiene, y muy tarde se dan cuenta que el dinero no compra más que vanidad. Tampoco crea usted que soy de los que culpan a los que tienen, na que ver. Cada mañana trabajo buscando tenerlo para construir mis sueños. Y es que las principales causas por las que las amistades se pierden es por poder y dinero, por ello quien encuentra un amigo, encuentra el tesoro más grande en esta tierra.

Un artículo de Byron Pernilla

No somos ángeles

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Los ángeles no son personas con discapacidad

No, no es un programa de televisión. Casi siempre en congresos o reuniones que aborden el tema de discapacidad, casi siempre sale a colación el apelativo de “ángeles” cuando se refiere a una persona con discapacidad, en especial si la discapacidad es cognitiva.

Dentro de las discapacidades derivadas de problemas en el cerebro, no siempre esta significa la afectación del intelecto, claro, las hay y muchas. Las discapacidades intelectuales serias pueden causar pacientes privados del entendimiento, de la comprensión tal y como la percibimos la mayoría, pero por más avanzada que esté la ciencia, nunca ha podido descifrar del todo ese software natural, esa máquina que puede hacer o no conciencia.

Para ejemplificar, la parálisis cerebral (PC) contiene varios grados, con un porcentaje de ellos no se ha establecido aun comunicación, son seres inertes con el más alto grado de parálisis. Siempre se trabaja en instaurar vías comunicativas, habiendo casos en los que la persona se logró comunicar ya en edad adulta debido a los avances tecnológicos o a la simple sensibilidad de otra persona sin discapacidad, quizá un ángel. Hay casos en los que no solo hay PC sino problemas mentales. Muchas personas creen que una PC es sinónimo de problemas cognitivos, entonces tratan a estas personas como niños, algunos lo aceptan pues no llegan a conocer otro mundo que no sea la sobreprotección.

¿Pero y qué de aquellos que desean un propósito como ser humano? Gaby Brimmer (QEP) fue una persona de origen mexicano con PC, quien a pesar de no poder expresarse ni mover nada más que el pie izquierdo, logró una vida digna y con muchos propósitos; logrando hacerlo gracias a su nana indígena Florencia Sánchez Morales, quien logró comprender y encausar el potencial de Brimmer.

Este poema puede intentar describir esa sensación de despojo de quienes simplemente son seres humanos, con sueños y anhelos, vedados por una sociedad prejuiciosa:

discapgaby1«Me gustaría poder decir al final de mi vida,

que estuve agradecida de haber vivido

y luchado por una causa noble

como “la libertad del hombre”.

Yo que estoy encadenada a esta silla

yo que estoy presa dentro de un cuerpo

que no responde.

Haber amado al hijo y al amigo

y cantado canciones cuando se va la tarde».

-Gaby Brimmer

Sin duda alguna la referencia de “ángeles” se da en el sentido afectuoso de alguien que intenta explicar, y explicarse, lo que es difícil de comprender. El concepto puede tornarse en la premisa que moldee una vida, buena para quienes la aceptan, cruel para los seres creativos. Imagínese usted tan solo, ser considerado inmaduro para todo, toda la vida.

La semana pasada fui a cortarme el pelo (ya era hora dicen muchos), no estaba el estilista que me lo recorta, al estar frente al espejo el joven reemplazo le preguntó a la amiga con quien iba: -¿Cómo quiere que se lo corte?- Tuve ese instante sublime de sentirme invisible, afortunadamente mi acompañante le supo explicar con dibujitos que era yo el de las decisiones. Acostumbrado a este tipo de sociedad, le explique al chico; algún día me enojé, pero ya no. Me estremece el saber que hay quienes no tienen un instante de discriminación, es a cada momento de su existencia.

Hay una frase que tantas veces le dijo su nana a Gaby Brimmer: Nunca te rindas.

En pocos momentos que la vea, lo atrapará.

Un artículo de Byron Pernilla

¿Y tú quién eres?

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Hablar de marca personal suena a capitalismo me dijo un amigo, nada extraño para mi, viniendo de un socialista de buena cepa. El término está hoy día relacionado al Marketing y la Web 2.0, existen cursos que específicamente desarrollan la idea, enseñan una teoría de la cual (aunque no se den cuenta algunos) todos practicamos. Seguir leyendo

Malagradecido

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¿Y si fuera al revés?

Decir “por favor” o “dar gracias” es algo implícito de las buenas costumbres, algunos son bien instruidos por sus padres y conocen su necesidad, otros la descubren en el trayecto de sus vidas y muchos otros nunca comprenderán su significado. El problema es cuando decirlo se vuelve obligación, y no se está acostumbrado a ello. Seguir leyendo

Febrero: El amor en tiempos de discapacidad II

KATIE LECLERC, RJ MITTE

Inesperado

 

Enamorado

Recién estrenado en el mundo de la discapacidad me tocó enfrentar, de ganancia, la vida en un hospicio. Yo imaginé que moriría pronto, no me veía sobreviviendo solo y tetrapléjico, en mundo tétrico de personas ancianas y con afectaciones mentales. Casi desde que me fueron a dejar sufrí, pedía se me acostará y me dedicaba a cuestionarle a Dios, a morder la almohada con desdicha. Seguir leyendo

Apoyo social, derechos y política PCD

V-Disability-2-cropDespués de sostener reuniones de trabajo sobre discapacidad con personas de Chile, España y México; así como palpando la opinión en el mundo empresarial en el que trabajo en lo privado, la opinión generalizada es que las personas con discapacidad en Guatemala carecen de unidad y liderazgo en la búsqueda del mejoramiento de su calidad de vida.

Hace como 8 años terminé de escribir un proyecto que imaginé ayudaría a muchas PCD a encontrar empleo. Trabajando en iniciativa privada quería que otros lo lograran. Me acerque al CONADI y se me aclaro que ellos solo ven la cosa política al respecto, y que para tener voz y voto se debía pertenecer a alguna organización afiliada, ser designado por esta como representante y que había entidades para escoger. Bueno me dije, esto es como la CDAG o como lo fue el PRI en México, dictaduras perfectas pues las bases ya están bien enraizadas; muestra de ello la eterna presencia de los mismos, con los mismos resultados por los siglos de los siglos, amén. Seguir leyendo

Apariencias

Byron Pernilla

Byron Pernilla

Los amigos con quienes saldría llegaron casi de improvisto; ataviado de un pants deportivo, una playera negra metalera y un par de tenis, no creí necesario cambiarme de ropa, solo halé una gorra y emprendí el viaje burocrático. Mi transporte sería un camioncito rotulado con el nombre de una asociación no lucrativa, para evitar la problemática de bajar y subir de mi silla de ruedas, decidí viajar con todo y silla en la palangana del vehículo. La primera parada fue en una sucursal municipal, ahí chévere, las secretarias tan lindas me hicieron sentir bien, observé nuevamente como, cuando salgo casual, las personas no me tratan tan ceremoniosamente. Bueno, después de las conquistas, perdón, de los primeros trámites, nos encaminamos a la cede municipal, ahí la cosa sería diferente. Seguir leyendo

Las Súper Mujeres

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Modelo guatemalteca

Vivimos en un mundo machista, que aunque muchos luchamos por desterrar, en él siempre existen estereotipos fetichistas, despectivos, ofensivos, Etc. Todo ello en contra de la imagen de una mujer, a la cual muchos hombres solo ven como un objeto, para algunos de placer, para otros de servidumbre y para algunas culturas de esclavitud.

Una mujer muy cercana a mi vida me comentó algo común para muchos. Trabajando en un supermercado, el gerente le dijo que ella podría ascender si se “portaba bien” con él. Ella me explicó que lo anterior significaba acostarse con el gerente mínimo una vez por semana. Lo primero que pregunté fue si lo había denunciado, me dijo que no, que necesitaba el trabajo, era nueva empleada y su economía pasaba muy serios problemas; no aceptó, y siguió trabajando hasta que se hastío de lo mal del trabajo y renunció meses después. Uno se sorprende al saber en que empresas sucede esto, pero no debiera, es común, muchas veces no podemos sentenciar a quienes no actúan como lo hubiésemos hecho nosotros; hay circunstancias, una de ellas, la más determinante: necesidad. Seguir leyendo

Aceptación, discapacidad y redes sociales

Byron Pernilla

Byron Pernilla

Según mi experiencia, que no la verdad absoluta, de las cosas más difíciles para una persona con discapacidad (PCD) es la aceptación de su condición, influenciada principalmente por la sociedad y sus estereotipos superficiales.

Últimamente por los convivios, en la calle me he topado con personas con discapacidad tristes, cohibidas y temerosas; ellas señalan como culpables a la sobreprotección, la sociedad, y por que no, a la discapacidad. Dos personas me preguntaron como hago lo que hago si ni sentarme solo puedo, porqué no me frustro. Una PCD me dijo que ella era tan repulsiva (lo cree) que ni en las redes sociales tenía tantos amigos como la mayoría de PCD. Todo lo anterior dio pie para que escriba algo de lo que respondí a las referidas personas, con la intención de que sirva a más de alguno. Hay pensamientos que ya escribí, pero que vuelvo a describir al haber lectores que invité y que leerán este blog por primera vez. Saludos a la chica de la plazuela y al pibe rosarino.

¿Cuánto tardé yo en aceptarme? Seguir leyendo

Seis Sesiones de Sexo

The-Sessions-PosterA veces resulta complicado hablar de sexo y discapacidad en culturas conservadoras como las latinoamericanas. Me gustaría anotar antes de todo, que considero que tener una mente abierta no necesariamente se refiere a estar de acuerdo en todo, cosa que lleva a la decadencia. Creo que todo requiere de un balance adecuado, si te la pasas comiendo azúcar, te dará diabetes y si el sol estuviese un tanto más cerca de la tierra yo no estaría escribiendo ahora; hasta la naturaleza nos da nociones.

Seis Sesiones de Sexo es una película estadounidense independiente estrenada en el 2012 dirigida por Ben Lewin, y protagonizada por John Hawkes, Helen Hunt y William H. Macy. Helen recibió una nominación a los Premios Óscar 2012 en la categoría mejor actriz de reparto, así como el film ganó varios galardones en Premios Independent Spirit, Casting Society Of America, Sundance Film Festival, Hollywood Festival, Palm Springs International Film Festival; siendo nominada en diversos festivales más. La película se basa en los escritos de Mark O´Brien, quien tras padecer de poliomielitis de niño, queda tetrapléjico confinado a una camilla y un pulmón artificial al que recurría constantemente. Seguir leyendo

CADENA DE FAVORES -II-

Paola L. López L.

Paola L. López L.

Mefiboset en la casa del Rey

Ahora bien, después de esta trayectoria donde persiste el dolor físico, el dolor de vivencias propias y circunstancias no deseadas, me he logrado levantar con la mano de Dios y los que me han rodeado en sus “cadenas de favores” y por iniciativa propia, aún en las circunstancias que he vivido, el levantarse del dolor es parte de lo que algunos llamamos iniciativa, positivismo y emprendimiento.

Años atrás empezamos con mi familia la labor de apadrinar niños de escasos recursos una vez al año. Un día me senté con mi mamá a platicar porque mi problema físico se ha agravado con dolores en las articulaciones, me truenan los huesos, ya no puedo caminar como antes, y se me ha complicado con artrosis en las rodillas y caderas, comentándole, le decía que muchos nos acercamos a ayudar el necesitado de escasos recursos, pero cuántos de nosotros vemos la verdadera realidad de una persona con discapacidad, de las que muchos no conocen y no se ven. Hoy hace pocos años iniciamos visitando a niños y adultos con diferentes discapacidades y no se imaginan la realidad en la que viven, no terminaría de contarles la infinidad de necesidades no solo las básicas, sino morales, espirituales, de salud, apoyo, etc. Somos muy pocos los favorecidos, los que encontramos apoyo. Con mi familia tomamos la decisión de realizar está cadena de favores ya con niños con discapacidad, haciendo participe a familiares y amigos, labor que de se ha extendido y se ha convertido en un Ministerio llamado Mefiboset, apoyado ahora por mi Iglesia.

Fue así que la sensibilidad de conocer estas situaciones un día viendo un programa de televisión vi a Byron Pernilla Director de Asodispro, me lleno tanto el corazón de saber que existía una Asociación de Personas productivas con Discapacidad, tanto fue así que pronto hice contacto con su persona, sin conocerle mucho recuerdo que le comente de mi proyecto de apadrinar niños con discapacidad y solo teníamos comunicación por teléfono, poco tiempo antes del paseo navideño de Asodispro, le llame para solicitarle el listado de personas que asistirían al paseo, diciéndole: voy a ver cómo te apoyo, PERO no me comprometo a nada, porque no me gusta quedar mal con nadie, (es algo que digo porque realmente a base de promesas no se ayuda) días después me bendijo con llevar dos cajas enormes de regalos, dulces, chocolates, lápices decorados, gaseosas, desechables, etc., tanto que tuve que pagar un taxi y no me cobró para llevarme más bien me dio un aporte para ayudar, me sentía tan agradecida con Dios y feliz de conocer por primera vez a Byron, a Asodispro a su directiva y sus colaboradores.

¿Quién era Mefiboset?

2ª. Samuel capitulo 9, versículos 2 al 13

Hoy por hoy, ya no ha sido una vez al año apadrinar niños, la necesidad no es una vez al año, es diaria, es constante. He visto padres que llevan a terapia a sus hijos, viendo cómo conseguir para pagar un taxi, llevando a su hijo, solo con los alimentos para el niño, conseguir para los pañales, llevar la silla de ruedas y los aparatos que utilizan; el esfuerzo tiene un nombre: AMOR. Ahora ya formo parte de la Directiva de Asodispro en el área social y estamos en la búsqueda de unir voluntarios a nuestra cadena de favores de Asodispro y Mefiboset.

Un artículo de Paola L. López L. para  Asodispro®

Para cualquier apoyo a PCD en condición de pobreza:

Paola López: asocialasodispro@gmail.com

Byron Pernilla: asodispro@gmail.com

http://www.asodispro.com

¿Eres feliz?

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La aceptación, el propósito, el dar y la pasión en nuestras vidas.

Hice la publicación en redes, de que había pasado un feliz fin de semana, y las preguntas saltaron. Que si había encontrado pareja, que si al fin me habían pagado, que si ganó el Atletí, Etc. Ello provocó el discernimiento: ¿Necesito de una de esas cosas para ser feliz?

Algunas ideas

Si la felicidad fuera lo que buscamos desde que somos seres vivos, esta se reduciría a una o varias metas por instinto, un esperma buscando al ovulo. Un animal entonces creeríamos es feliz porque procrea y se alimenta, a eso se llamaría el concepto de la felicidad.

Los seres humanos llegan a comprar la idea, no todos afortunadamente. Lo cierto es que la “búsqueda de la felicidad” es influenciada por el medioambiente, llámense esto familia, religión, amigos y medios de comunicación. Estos en gran medida edifican un concepto de felicidad en el individuo, aunque al ser único cada individuo reaccionara de acuerdo a la personalidad de cada cual.

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El sufrimiento

No existe el sufrimiento sentimental

Cierta vez leí un libro de un sacerdote católico, este afirmaba que no existe sufrimiento, que el dolor si existe (sentimental, ante algo impactante podemos sentir dolor), pero que el sufrimiento era consecuencia de la paradoja del tiempo (ahora me acordé de Back to the Future). Tu mente anhela el pasado por algo que perdió, después sufre pues en el futuro no tendrá “eso”; la imposibilidad de manejar el tiempo es devastador para la lógica. El autor planteaba: ¿Y si despertáramos ahora, si no pensáramos en el  pasado o en el futuro? Sucedería que se tendría conciencia de lo que hoy vemos, respiramos, saboreamos y tocamos.

Creerse victima

Por aparte, también hay diversos factores para pensar que la felicidad es algo que no nos tocó vivir. Creerse victima es un fatal factor. Es acá en donde hay que buscar gustarse, amarse a uno mismo aunque suene a tragedia griega. Lo otro si es tragedia, reflejar imagen de perdedor, nadie, pero nadie quiere estar junto a un perdedor, excepto otro perdedor; este pedazo siempre me sale cruel, pero pocos se atreven a decirlo. Yo creo que no hay PCD “especiales” quien crea eso con un intelecto convencional tendrá grandes decepciones. Por experiencia sé que es difícil amar a quien no se ama así mismo.

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Muchos viven es oscuridad

Aceptarse

El primer paso es aceptarnos física e intelectualmente; pero no como aquellos que utilizan frases de otros para hacer creer que se aprecian, no, hay que aceptarse rotundamente y tener cuidado con la arrogancia, suele pasarse. Las frases de grandes personajes no las repliques, aplícalas a tu vida. Busca como te ves mejor a ti mismo, el color que te gusta, el corte de pelo, Etc. Si alguien se burla de tu aspecto, tendrá que ser un ser perfecto, y eso no existe, pues solo los tontos creen ser perfectos. Defiende tus ideas, pero instrúyete en ellas, no defiendas lo que no comprendas, sino las estudias, solo harás el ridículo. Si intelectualmente te aceptas, deberás respetar otras maneras de pensar. No seas soez, mal hablado, irreverente; busca tu originalidad, vístela de elegancia y sé sencillo en tu actuar. Si eres luz, atraerás luz.

Hay que dejar de idealizar la felicidad:

–          Seré feliz cuando tenga el titulo.-

–          Seré feliz cuando encuentre a mi alma gemela.-

–          Seré feliz cuando todos sepan que existo (fama).-

–          Seré feliz cuando tenga aquel trabajo.-

–          Seré feliz cuando tenga dinero.-

–          Seré feliz cuando ya no tenga discapacidad.-

 

Dentro de ti

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Ser uno mismo

NUNCA, pero nunca pretendas que una pareja sentimental sea tu felicidad. Tampoco seas de esos que al no tener hablan mal de las relaciones, eso solo los convierte en seres indeseables. Nunca busques desesperadamente el amor de pareja, eso es semilla de grandes errores; pero nunca te niegues la oportunidad. ¿Y como encontrar la media naranja? Podría contestarse con otra pregunta: Si quieres alguien interesante ¿Es tu vida interesante? Yo creo que la pareja debe ser el complemento de la felicidad, no ella.

Dejar de pretender ser feliz como otros. Debemos descubrir nuestras propias emociones, encontrar un propósito y ayudar al prójimo.

Emociones:

Descubrirnos, nuestra propia manera de sentir, diferente a las demás.

Propósito:

En que soy bueno, que me gusta hacer, cual es mi talento y trabajarlo para usarlo. Así como no te gusta que te interrumpan cuando juegas, duermes o comes, igual oféndete por perder el tiempo cuando debieras hacer algo productivo.

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Ayudar al prójimo:

Ley universal, acción reacción. No pretendas tener y olvidarte de quienes sufren, cuídate de no ser un aprovechado o jactancioso, pocos deben saber las buenas acciones, solo si es necesario y para invitar a más a hacer lo mismo. No caigas nunca en la hipocresía de quienes dan lo que les sobra y lo publicitan, de aquellos que hablan de Dios y se quedan con donaciones para pobres. Se honesto, lucha por ello y recuerda que nadie es tan pobre que no pueda dar algo.

Estos tres pasos son primordiales, el primero te ayuda a descubrir el segundo, y en este está el génesis de la felicidad que es subjetiva, pues así como todos tenemos diferentes talentos todos tenemos diferentes propósitos. El propósito está inerte esperando dirección, los talentos apuntaran hacia vocaciones industriales, públicas o religiosas; pero muchos propósitos se desperdiciaran en cárceles de lamento, culpa, victima y odio. Siempre habrá alguien mejor que tú, así como siempre habrá alguien en peores condiciones que tú, por ello jamás te compares.

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Byron Pernilla

¡Pero todos tenemos talentos y somos buenos en algo! Trabajémoslo, pulámoslo, especialicémonos, leamos al respecto, planeemos, soñemos y ESCRIBAMOS. Y cuando la siembra empiece a dar frutos, jamás olvides a quienes no tuvieron oportunidad.

Trata siempre de ver más allá de la visión de tus ojos, siente lo que percibes. Si te paras frente a un barranco (acantilado, mirador, Etc.) sentirás un estrujamiento en tu interior, es el sentimiento de pequeñez ante toda una hermosa creación, el sentirte vivo y con la oportunidad de ser feliz.

En la película Señales, un personaje dice:

-“Los griegos no hacían obituarios, cuando alguien moría preguntaban: ¿Vivió con pasión?”-

Un artículo a titulo personal de Byron Pernilla para Asodispro

Porque, Quien es perfecto?

Con el objetivo de provocar la reflexión sobre la aceptación de las personas con discapacidad, estos maniquíes a los que les falta una extremidad a causa de enfermedades de los huesos, o que tienen una columna de formato incorrecto, lucen prendas de moda como lo hacen los maniquíes “perfectos”. La grabación forma parte de la campaña ideada por Pro Infirmis, una organización para personas con discapacidad, que se titula “Porque, ¿quién es perfecto?”.

Publicacion tomada de el canal de youtube ProInfirmisCH

Espacios Publicos Exclusivos

Es necesario crear una cultura para el respeto de los espacios publicos exclusivos para personas con discapacidad, este video nos muestra a personas que por comodidad utiliza estos parqueos exclusivos.

Cuando la mayoría piensa que el fin justifica los medios

Suele confundirse la Dignidad con Soberbia. La Soberbia de una persona no admite ayuda, su Dignidad acepta la ayuda una vez esta no denigre la calidad de ser humano.

Suele confundirse la Dignidad con Soberbia. La Soberbia de una persona no admite ayuda, su Dignidad acepta la ayuda una vez esta no denigre la calidad de ser humano.

Sostuve un intercambio de opiniones con algunos representantes de organizaciones importantes de PCD en Guatemala, en él referí mi malestar por empresas que viven de la discapacidad, cuyos líderes no padecen discapacidad y utilizaron la lástima para recaudar fondos. Yo comentaba el irreparable daño moral que las primeras campañas habían ocasionado al segmento poblacional de personas con discapacidad, no sin antes mencionar que eran buenos los logros conseguidos.

Ejemplifique con la emisión de anuncios con jóvenes arrastrándose en un suelo de tierra a falta de una silla de ruedas, madres de estos suplicando dinero entre lágrimas para palear el sufrimiento, todo ello aderezado con música de piano lastimera. Yo nunca sabré que hubiesen ellos opinado si el exhibido hubiese sido su hijo. Esto creo un estereotipo lamentable, cada que alguien veía a una persona en silla de ruedas, las imágenes musicalizadas venían a su memoria, provocando lástima.

Por aquella época yo salía de paseo con mi padre por la zona 1. Cierta vez circulábamos por la 6ª avenida, lloviznaba, ingresamos a un restaurante, el agente de seguridad nos paró y dijo: -Disculpen, no pueden ingresar.- Sorprendidos nos dirigimos a la caja registradora, pedimos explicaciones y el gerente salió diciendo: -Las llantas manchan el piso.- Algunos comensales contemplaban la escena y escucharon, el tipo que nos hablaba se percato y a continuación quiso resolver la incomoda situación: -Es que no se permite pedir dinero, para ello ustedes tienen recaudación anual.- Mi padre sonrió y me sacó hidalgamente. Yo no renegué, mi autoestima siempre ha estado a tope, lo tome como un caso serio de ignorancia. Desde entonces recuerdo que me han vedado el ingreso a 4 establecimientos de diversa clase. Afortunadamente son muchísimos más los establecimientos que me han recibido como un consumidor más.

Las personas con las que conversaba al saber mi molestia por los anuncios de entonces, me dijeron: -“De alguna manera se debía sensibilizar, tenían que hacerlo, además, nadie ha hecho lo que ellos hacen por las PCD”-. Ellos no repararon en lo que me sucedió, y uno de ellos llegó a insinuar que era necesario mostrar lástima, claro, no era él. Debo apuntar que no dudo de las buenas intenciones de mis apreciables interlocutores, pero hay una gran distancia entre la percepción y la vivencia.

Los referidos interlocutores, dirigentes personas sin discapacidad, recalcaron los logros, justificaron las campañas publicitarias y arremetieron en contra de quienes no conocen la obra y la critican. Recalcando la felicidad con la que participan los beneficiados en la publicidad.

En mis adentros pensé en TODOS los desacuerdos que tengo con ese tipo de organización (el aquí descrito es solo uno), pero cuestionar en este país es arriesgarse a ser calificado de mal ciudadano, de malicioso o envidioso; cuando lo que se pretende es aclararse las ideas y cimentar premisas. También recapacité que quizá somos pocos los que no gozamos con ser exhibidos a cambio de fama efímera y abrazos de famosos; si, son muchos más los felices con ello; además si hay obra y logros a la vista. ¿Para qué pretender escuchar disculpas? Al fin y de al cabo el concepto de DIGNIDAD solo para pocos es un valor innegociable, y lo que me sucedió solo a mi me afectó. Mi desacuerdo estriba en la forma y el modo de vida que algunos han hecho de esto. Pero pensar en que cambien, o creerles, es como pensar que un político solo llega al poder por amor a su pueblo. Por tanto, yo escojo el camino de construir diferente, con dignidad y no cobrando medio centavo por ayudar al que lo necesita; al final no estoy en contra de ellos, solo en desacuerdo, y como ser humano puedo equivocarme. Y francamente deseo que sigan ayudando pues hay tantas necesidades que afectan seriamente a miles de personas con discapacidad.

Por lo anterior, yo abandoné el debate con aquellas personas; era claro: para ellos no importaban los medios si se lograban los objetivos. Y algo más importante, ellos jamás sabrán lo que es tener una discapacidad y ser vistos con lástima hasta la denigración.

Byron Pernilla

Este artículo es a titulo personal, no refleja la opinión de ASODISPRO como entidad.

Adversidades Vrs Oportunidades

Paty Nallely Mrls Rivera Motivadora Mexicana

Paty Nallely Mrls Rivera
Motivadora Mexicana

¡¡¡Querido amigo lector!!!

Deseo de todo corazón te encuentres muy bien y lleno de Bendiciones.

¿Sabes? Hoy me dijeron “Héroe” me sentí rara; porque ¿Qué es un héroe? Es quien está en la guerra, quien lucha con armas, bombas, granadas … va en un cañón!!!

Tal vez las películas nos han hecho creer solo eso. ¿O no?

Pero me he dado cuenta con el paso del tiempo que existimos muchos héroes. ¡¡¡Y si existimos tal y como en la guerra!!! Todos luchamos cada segundo de nuestra vida, pero si vamos por jerarquías ya que hay quienes peleamos contra nosotros mismos, ¿Tu qué lugar crees ocupar?

–  General de Grupo, General de Ala y General de División.

–  General Brigadier, General de Brigada y General de División.

–  Mayor, Teniente Coronel, Coronel.

–  Soldado, Cabo, Sargento Segundo y Sargento Primero.

–  Franco tiradores y etc.

Siéntete un héroe, alcanza tus metas!!

Siéntete un héroe, alcanza tus metas!!

Creo que ocupamos algunas y pasamos de una a otra en cada momento. Y eso es maravilloso porque nunca nos vamos a dar por vencidos.

Yo creo ser en ocasiones soldado, ya que peleo mucho … todo es contra corriente en algunas ocasiones; no se ve salida pero me salto a francotirador y así ver bien las cosas y darle bien a nuestro objetivo … hasta ser un gran General … con esa experiencia y saber bien el rumbo.

Pide siempre la fuerza y sabiduría de Dios, escucha a más personas, lee, profundiza y ama cada momento; bueno o malo … de ahí aprendes. Y al aprender, podrás enseñar, al enseñar vuelves a aprender pero de una manera más precisa.

Yo deseo que seas un “Gran Héroe” y no te rindas hasta la última batalla de tu vida, se reconocido como un valiente ante todas las adversidades. Nuestra situación es desesperante pero no nos marginemos solos. Lucha por ti, cree en ti y no en lo que te digan con mala intención. Hay personas desubicadas, tan faltas de amor que no se respetan.

Da lo más humanamente posible, que lo demás lo da Dios. Si yo te quiero … grávate en tu mente y corazón que El más.

No vayas por la vida pensando en lo que fue o será. Tu momento y realidad es ahora y lucha con dignidad y amor.

Un artículo para Asodispro® escrito por : Patricia Nallely Mrls Rivera.

Discriminación o ignorancia?

Paty Nallely Mrls Rivera Motivadora Mexicana

Paty Nallely Mrls Rivera
Motivadora Mexicana

¡¡¡Querido/as amigo/as!!!

 Hoy quiero platicarte del gran problema de la “Discriminación” que vivimos las personas; en este caso con Discapacidad.

En estos 5 años me he dado cuenta que es por “ignorancia”, ¡claro! ¿Qué papá o mamá nos habla de una persona con Discapacidad? Solo le dicen: “esta enfermito” ¡¡¡no!!! Existe internet para aprender más y al mismo tiempo comparten tiempo con sus hijo/as, esposo/a, novio/a, amigo/a.

¿Qué Político se sienta en una silla de ruedas? Ahí si me ha tocado que no quieren; creen que se rebajan o se quedaran pegados a la silla. Pero es la ignorancia, esa pobreza humana, esa falta de amor entre nosotros, ese miedo que nos invade por el solo hecho de estar así. El taparnos los ojos y caminar para sentir la impotencia que siente un invidente por caminar por estas calles donde los botes de basura están por fuera, las ventanas, una maceta, el poste en la banqueta; y confiar solo en su bastón, en la persona que lo lleva o en un perro guía; ¡que ahora están prohibidos! Porque somos tan ignorantes que no nos damos cuenta que el perro esta amaestrado. No queremos ver a los sordos, a los mudos, a personas con alguna deficiencia mental, alguna malformación o alguna amputación.

Debes tener el valor de enfrentarte a la discriminación

Debes tener el valor de enfrentarte a la discriminación

¡¡¡Bravo a la discriminación y a la ignorancia!!! ¿Por qué no hacer algo? Si papá y mamá no me dijeron nada, ni el maestro o mi mejor amigo ¿Por qué no lo hago yo? Es bueno acercarse a las personas con alguna Discapacidad, dile ¡hola! no preguntes de inmediato ¿Qué te paso? porque algunas personas aún no lo superan o no lo saben transmitir. Háblale de la calle, las rampas; que hoy descubriste una injusticia que hasta a tí te discrimino, para así saber que no somos los únicos.

Existimos personas que no pedimos ayuda individual; la queremos para todo/as, queremos enseñar nuestro testimonio para que exista una prevención que ayude a disminuir el grado de accidentes, de adicciones para no traer un bebé con alguna discapacidad, cuidarnos en casa, empleo, calle, Etc.

Para decirte como ayudes y nos ayudes a entrar más en la sociedad; porque nos desprendemos nosotros, después nuestra familia y al final la sociedad. Pide que nos apoyen, sé que al morir no tendremos una calle con nuestro nombre o un colegio. Pero si nos llevaremos la dicha de haberte conocido e intentado cambiar tu pensamiento así como el que tengas más cuidado y Amor a tu vida.

“Vive tu vida intensamente…
No te niegues la oportunidad de ver un nuevo día,
Ha pesar de las adversidades”

  Un artículo para Asodispro® de la Motivadora:  Paty Nallely Mrls Rivera

El viaje en auto que cambio mi vida

A continuación, Asodispro presenta una historia estrujarte pero enriquecedora que la autora ahora mismo vive en tiempo real. Es una historia de coraje de quien se enfrenta a varias perdidas físicas y afectivas en un solo evento trágico, y de cómo en medio del sufrimiento, una dama resurge como una bella flor. Agradecemos enormemente la amable colaboración de la escritora.

  • El viaje en auto que cambio mi vida

viajar-en-coche Mi nombre es Patricia Nallely Morales Rivera, mi edad es de 31 años. Nací en Querétaro, México, el 31 de marzo de 1982, mi hermana mayor se llama Blanca, sigue mi hermano Carlos y yo soy la menor, cuento con mi mamá y mi papá, aunque estén separados. Aun así agradezco a Dios tener una familia que aún con problemas seguimos unidos y nos llevamos bien.

Siempre hemos radicado en San Juan del Río. Curse el kinder, Primaria, Secundaria, tercer semestre de Preparatoria y una carrera de Secretariado en esta hermosa ciudad Siempre me gusto trabajar. En vacaciones salía a buscar trabajo en maquiladoras, mueblerías, haciendo paletas de hielo… hasta que un día ya no quise estudiar y entre a una fábrica de obrera. Me di cuenta que es un trabajo muy pesado y mal pagado, con horas extras y trabajando sábados de turno completo para sacar más dinero. Pero dije “NO”, esto no es para mí y me metí a estudiar Computación… esto de trabajar y estudiar es lo más pesado para una persona que se propone salir adelante. Y como todo, llega la recompensa… me ascendieron Auxiliar Administrativo de Gerencia. El cual me costo mucho trabajo ya que me quedaba tiempo extra sin que me pagaran. Continuaba estudiando, seguí saliendo adelante y ayudando a mi familia.

Conocí a un hombre muy especial para mí el cual me apoyo en todo lo que me proponía hasta que cambiaron nuestras vidas trágicamente.

Tuvimos un accidente automovilístico en la autopista el 31 de octubre del año 2003, volcó el coche y yo salí por el parabrisas volando 30m hasta topar con un tronco en el cual se me destrozaron las cervicales 5 y 6 quedando CUADRIPLEJIA. Mi novio murió instantáneamente, yo estuve consiente y no me encontraban hasta después de 4 hrs. Yo ya tenía hipotermia, me llevaron a la Cruz Roja, después al IMSS. Llamaron a mi mamá hasta las 9 de la mañana y yo ya estaba agonizando. Mi mama me hablaba y le decían que yo ya no le entendía porque ya estaba agonizando, pero Ella no se daba por vencida,

Me trasladaron a Querétaro porque no sabían exactamente mi situación por una fractura craneoencefálica que tenia, hasta que me sacaron radiografías y una tomografía, se dieron cuenta que era una LECION MEDULAR C-5 y C-6. No llegaba la ambulancia ya que urgía mandarme a Lomas Verdes en México. Tardo en llegar. En cuanto llego me subieron rápidamente y se fue lo mas rápido que lo que pueda imaginar… hizo 3 paradas en el transcurso del viaje ya que me tenían que estabilizar para no morir.

Cuando llegamos a México… fue de lo mas triste, en la noche no podía respirar y me hicieron la TRAQUEOTOMIA, me inyectaron cuatro veces en el cuello para anestesiar y abrir para meter el tubo y poder conectarme al respirador artificial… es un dolor inexplicable, no te puedes mover porque lastima el tubo. Aspiran con una sonda para sacar las flemas lo cual es un dolor muy fuerte q hasta sangraba. Me conectaron un catéter en el hombro con un tubo ancho como lo de un popote que entraba a la Arteria por la cantidad de medicamentos que me inyectaban. Estuve en terapia Intensiva durante 3 meses. Cada noche le decían a mi mamá que yo moriría. No comía, controlaban mi Presión Arterial… Me dio una infección en los pulmones y aun con el respirador artificial yo moriría en un mes.

Solo veía a una persona de mi familia 3 veces al día durante 15 min. Pero un Doctor hablo con mi mamá y le dijo que empezaría a comer líquidos después papillas y de este modo me vería. Esto me animó, comencé a comer y recuperarme un poco más.

No me querían operar porque mi presión era siempre muy baja.

Me daban fiebres muy fuertes de las cuales me ponían hielos en todo mi cuerpo y yo sin sentir ni entender mi situación; a la fecha es difícil superar algunas cosas. Llego el momento de mi cirugía después de tanta insistencia por parte de mi mamá, y me operaron con la presión 60 – 40, no lo podían creer porque hubiera muerto. A los 7 días subí a piso y estaba contenta por ver más tiempo a mi familia y amigos.

Antes de eso; cruelmente le dijeron a mi mama que para que me quisiera viva si me tendría que atender en todos los aspectos… y seria una carga para ella…. Mientras las astillas de los huesos se me clavaban por cada movimiento que hacían al voltearme, bañarme y cambiarme.

Un día me cambiaron la cánula porque era de plástico y se me estaba encarnando, el Otorrinolaringólogo no tubo el cuidado ni la higiene para cortar los hilos que sostenían la cánula y me corto piel… yo no podía ni gritar, quería hablarle a mi mama para que viera como me lastimaban y bueno… me puso la cánula de plata y se fue. Solo lloraba sin poder decir nada de tanto dolor… se me hizo una infección muy grande en el pecho, pero sano gracias a Dios.

Me trasladaron a rehabilitación en el Hospital Colonia, pero no me aceptaron por traer la cánula. Después de unos días regrese a San Juan del Río al IMSS durante15 días. Pero no me sabían aspirar ni bañar, todo lo hacia mi mamá con la ayuda de mi papá y hermanos. Regrese a mi casa y me adaptaron el área del comedor como cuarto de Hospital. Seguido estaba en Urgencias por asfixia, me quitaron la cánula después de 8 meses. Tenía miedo pero el doctor de aquí es una persona que ama su trabajo y me atendió muy bien.

Continué con mis terapias en el seguro y en el CRI he tenido que superar casas tan simples para los demás como viajar sentada ya que solo podía hacerlo acostada, empecé por mover los hombros, después subía mis brazos pero no los podía bajar. Fue un giro tan drástico el que dio mi vida que agradezco a Dios el carácter que me ha dado a pesar del dolor, de la incapacidad de movimiento, mi optimismo no se ha opacado soy una persona que sonríe aun en la adversidad, me gusta verme bien, me encargo de mi arreglo personal, domino más mis manos; es un esfuerzo de cada día.

He conocido personas tan humanas y especiales que me han contagiado sus ganas de vivir así como yo la mía de salir adelante y me invitaron a un grupo llamado FHADI – Fundación Humanista de Ayuda a Discapacitados – . En el cual fui miembro por mucho tiempo, con el propósito de superación emocional.

Conocí un grupo llamado VIDA INDEPENDIENTE el cual me ayudo a entender más mi discapacidad, he ido a 4 cursos por una semana con compañeros de toda la República Mexicana, con los cuales aprendí de sus experiencias y ahora mantenemos una gran amistad. Son pesados, al siguiente dia te quieres regresar pero esto es para personas perseverantes. Me cuesta mucho trabajo mover la silla pero hago todo el esfuerzo que tengo, me gusta salir adelante y el mínimo bache no me detendrá ya que yo moveré mi silla.

En lo personal me gusta dar Conferencias en las Escuelas, centros de rehabilitación, radio, televisión y todo lugar que me quiera escuchar… platicar y dar algunos consejos o tips. Mis conferencias son básicamente sobre la cultura del buen trato de la discapacidad, prevención de accidentes, concientisar a los jóvenes de cómo un accidente te cambia la vida o bien, se las cambia a los demás, prever que por una imprudencia debida al exceso de alcohol y o de velocidad o como es común por cotorreo y riñas. Voy a grupos de AA y a cualquier lugar donde pidan una plática. Para mí el servicio es muy bonito; recibí La Paloma de la Esperanza“ por servicio a la comunidad.
Trabajo en mi casa y hago pulseras, collares, rosarios, con mi mano derecha y con mi boca me ayudo. Así obtengo dinero para mis gastos. Escribo el la computadora y busco por Internet material que me permita saber más y trasmitir a otras personas información sobre la discapacidad y superación en todos sus aspectos. Además que es un medio de comunicación con el cual tengo contacto con muchos amigos.

Ahora estudio mi preparatoria en el CETis 105 en Querétaro. 1º Dios quiero ser Tanatologa, se manejar las perdidas y sé que puedo transmitir de todo corazón lo que es perder algo físico, material, amoroso, etc., lo cual pocos soportan.

Gracias y deseo que Dios los llene de Bendiciones.

Patricia Nallely Morales Rivera

Patricia Nallely Morales Rivera

Un texto original de:
Patricia Nallely Morales Rivera
Para:
Asodispro

Que es la discapacidad

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Se dice que una persona tiene una discapacidad si ésta encuentra alguna dificultad para realizar una o más actividades de la vida cotidiana.
La discapacidad NO es una enfermedad, puesto que la discapacidad tiene diferentes causas que dan como consecuencia que un individuo tenga una capacidad (o varias) que lo hacen diferente a la mayoría de personas.

Discapacidad quiere decir una falta de habilidad en algún ramo específico. El uso del término reconoce que todos los individuos con discapacidades tienen mucho que contribuir a nuestra sociedad.

Para una mejor comprensión diremos que:
La discapacidad es una condición adquirida por una persona.

Forma correcta de dirigirse a una persona con discapacidad
La forma correcta de referirse a una persona con una discapacidad es:
Persona (s) con Discapacidad y NO “discapacitado (s)”.

Son aceptados también los términos:
• Persona Con Capacidades Diferentes
• Persona Con Capacidades Especiales

En algunos países se empieza a usar el término Diversidad Funcional.

Las personas con discapacidad pueden contribuir con una amplia gama de conocimientos, habilidades y talentos, los estudios demuestran que el rendimiento en el trabajo de las personas con discapacidad es igual, si no mayor, que el de la población en general.

Artículo escrito por: Asodispro

La discapacidad y la victimización

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Ser victima es diferente a sentirse victima. Poseer una discapacidad tiene, según pienso, tres probabilidades que influyen en el desarrollo de una PCD.

VICTIMA

La primera es sentirse victima, que le lleva a actuar como tal. En este rubro colabora la sobreprotección que algunos reciben, así como los mensajes de líderes que aparecen en los medios “exigiendo derechos” utilizando retóricas que victimizan a las PCD. He de señalar que lo anterior no quiere decir que en este país no se violen los derechos de las personas con discapacidad, desde luego que si se vulneran, pero así como un líder debe exigir derechos, de igual manera debe demostrar que cumple sus obligaciones, en este caso, siendo ejemplo de productividad fuera de vivir de la discapacidad.

Incluso las personas con discapacidad que logran tener estudios superiores o empleos de alto nivel pueden llegar a actuar como victimas, esto menospreciado a quienes, supuestamente, son de menor intelectualidad que ellos. Insultar a cualquiera por no saber dirigirse a PCD es una manera de ser victima, al actuar siempre a la defensiva. Ni un titulo, ni un honor, ningún cargo, ningún traje de etiqueta hace a una buena persona; las cárceles están llenas de personas con esos calificativos

Se registran incidentes con personas no videntes, que reaccionan violentamente ante algún error de quienes desean ayudarlos. Este y otros casos pueden paliarse con educación, pero habrá también que informarse que los miembros de una sociedad NO TIENEN LA CULPA DE LA DISCAPACIDAD. Basta tener una breve conversación con alguien para saber que se siente victima, sus ojos, sus gestos, todo lo delata, de ahí que muchos viven aislados pues a nadie le gusta la amistad de alguien resentido. Esto les encanta a los políticos, tener seguidores que exijan pescado gratis, por babosos les darían la caña de pescar. Durante 26 años que llevo en silla de ruedas he observado a tanta gente seguir haciendo lo mismo. Debo subrayar que esto no quiere decir que no se peleen los derechos o que no se denuncien las discriminaciones o que mucho menos nos riamos de las injusticias que se cometen en nuestra contra, pero quiero dar pie a un cambio en la actitud con lo que se hace.

MEDIOCRIDAD

La segunda es acomodarse, seguir un línea intrascendente, ya sea por miedo, acomodamiento en la zona de confort, porque simplemente esa forma es con la que se percibe la vida o porque así lo enseñó la sobreprotección.

EVOLUCIÓN POSITIVA

La tercera es la que debemos empezar a difundir, aquella en el que el individuo acepta la discapacidad y busca su felicidad a pesar de las circunstancias. El aceptar que se es diferente a la mayoría quizá sea el pequeño gran secreto para empezar a vivir una vida digna en paz.

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Willson Mazariegos y Byron Pernilla

Ojo, el aceptarse como uno es y ser digno, no tiene nada que ver con ser orgulloso. Es vital un principio de sencillez, no somos mejores personas porque hemos hecho algo que muchas personas sin discapacidad no logran hacer, ni mucho menos somos superiores a otras personas con discapacidad que desafortunadamente por circunstancia no llegaron hasta donde nosotros hemos llegado.

Debemos sacar lo mejor que nos permita la discapacidad, colocarnos un espejo y gustarnos, tratar siempre de vernos presentables, que sea por costumbre y no eventualmente. No debe importarnos mucho lo que las personas sin discapacidad y que no son nuestros amigos opinen de nuestro actuar, lo peor es estar pendientes de quien nos mira en la calle o avergonzarnos de cómo comemos en lugares públicos, junto a las opiniones de amigos y familiares debemos actuar con nuestro propio juicio y ser seguros de nosotros mismos. No, jamás nos neguemos a sentir las buenas y correctas sensaciones que nuestra vida nos permite.

Ser trascendente NO significa hacerte famoso por la discapacidad, buscar figuración política por ello, aunque hay quienes lo logran por el simple hecho de estar vivos, agarrar un micrófono o escribir libros sin sentido. Se debe ser trascendente para uno mismo, ser lo más independiente posible, enfocar bien el talento para ser reconocido por ello y no por la discapacidad. Hay muchísimo más valor en quienes logran una vida convencional (familia, trabajo o independencia) que en los charlatanes que viven de la discapacidad. Por ello cada mañana hay que despertar para producir, buscar la manera de trascender y cada fin de semana hay que buscar como divertirnos, porqué no.

Al final, todos deben ser felices como quieren. Si ser victima o intrascendente hace feliz a la persona, muy bien.

En tus manos está el epitafio de tu vida, puesto que todos tenemos talentos, tú ves si los entierras, no entregando nada, o si por el contrario, los utilizas y los entregas con intereses.

Un articulo escrito a titulo personal por Byron Pernilla