Cuando afectas la vida de otros

Cundo vas camino a un hospital piensas en que todo se resolverá, que sufrirás un poco pero que no debe pasar a más. Claro, hay quienes lo hacen pidiendo ayuda celestial. En mi caso, con 29 años sentado en una silla de ruedas, solo vas pensando en el testamento. ¡Es cierto! Seguir leyendo

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Besos de película

Después de conocer a mi amiga inseparable, o sea mi silla de ruedas, unos amigos me invitaron a ver una película. Las cosas habían cambiado un poco, ahora había entradas VIP y yo llevaba butaca incorporada, cosa muchas veces imprevista por la arquitectura de esos lugares. Seguir leyendo

De mi padre y el Príncipe

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Era la mañana del 21 de abril, me desperté como de costumbre poco antes de la 4:00 AM, el calor veraniego aún se sentía, incomodo, insolente a la madrugada, a veces vanidosa por fresca. Me estiré a la Homero Simpson, revisé redacciones, gráficos y definí la estrategia del día, claro, pues no había nada en agenda. El sol se asoma por mi pequeña ventana, como aquella incomoda visita que anuncia su llegada y no puedes hacer absolutamente nada. Viene mi asistente, me levanta, a medio desayuno me recuerda que es el cumpleaños de mi padre, le llamo por cuernofono. Seguir leyendo

No somos ángeles

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Los ángeles no son personas con discapacidad

No, no es un programa de televisión. Casi siempre en congresos o reuniones que aborden el tema de discapacidad, casi siempre sale a colación el apelativo de “ángeles” cuando se refiere a una persona con discapacidad, en especial si la discapacidad es cognitiva.

Dentro de las discapacidades derivadas de problemas en el cerebro, no siempre esta significa la afectación del intelecto, claro, las hay y muchas. Las discapacidades intelectuales serias pueden causar pacientes privados del entendimiento, de la comprensión tal y como la percibimos la mayoría, pero por más avanzada que esté la ciencia, nunca ha podido descifrar del todo ese software natural, esa máquina que puede hacer o no conciencia.

Para ejemplificar, la parálisis cerebral (PC) contiene varios grados, con un porcentaje de ellos no se ha establecido aun comunicación, son seres inertes con el más alto grado de parálisis. Siempre se trabaja en instaurar vías comunicativas, habiendo casos en los que la persona se logró comunicar ya en edad adulta debido a los avances tecnológicos o a la simple sensibilidad de otra persona sin discapacidad, quizá un ángel. Hay casos en los que no solo hay PC sino problemas mentales. Muchas personas creen que una PC es sinónimo de problemas cognitivos, entonces tratan a estas personas como niños, algunos lo aceptan pues no llegan a conocer otro mundo que no sea la sobreprotección.

¿Pero y qué de aquellos que desean un propósito como ser humano? Gaby Brimmer (QEP) fue una persona de origen mexicano con PC, quien a pesar de no poder expresarse ni mover nada más que el pie izquierdo, logró una vida digna y con muchos propósitos; logrando hacerlo gracias a su nana indígena Florencia Sánchez Morales, quien logró comprender y encausar el potencial de Brimmer.

Este poema puede intentar describir esa sensación de despojo de quienes simplemente son seres humanos, con sueños y anhelos, vedados por una sociedad prejuiciosa:

discapgaby1«Me gustaría poder decir al final de mi vida,

que estuve agradecida de haber vivido

y luchado por una causa noble

como “la libertad del hombre”.

Yo que estoy encadenada a esta silla

yo que estoy presa dentro de un cuerpo

que no responde.

Haber amado al hijo y al amigo

y cantado canciones cuando se va la tarde».

-Gaby Brimmer

Sin duda alguna la referencia de “ángeles” se da en el sentido afectuoso de alguien que intenta explicar, y explicarse, lo que es difícil de comprender. El concepto puede tornarse en la premisa que moldee una vida, buena para quienes la aceptan, cruel para los seres creativos. Imagínese usted tan solo, ser considerado inmaduro para todo, toda la vida.

La semana pasada fui a cortarme el pelo (ya era hora dicen muchos), no estaba el estilista que me lo recorta, al estar frente al espejo el joven reemplazo le preguntó a la amiga con quien iba: -¿Cómo quiere que se lo corte?- Tuve ese instante sublime de sentirme invisible, afortunadamente mi acompañante le supo explicar con dibujitos que era yo el de las decisiones. Acostumbrado a este tipo de sociedad, le explique al chico; algún día me enojé, pero ya no. Me estremece el saber que hay quienes no tienen un instante de discriminación, es a cada momento de su existencia.

Hay una frase que tantas veces le dijo su nana a Gaby Brimmer: Nunca te rindas.

En pocos momentos que la vea, lo atrapará.

Un artículo de Byron Pernilla

El primer año del resto de nuestras vidas

Rick Hansen

¿Cuantas veces has tenido que detenerte, ver hacia atrás y decidir reiniciar de nuevo desde cero? No sé tú, pero lo mío es cíclico, a saber si es un círculo vicioso, pero como que me he habituado. Lo que a veces lo detiene a uno es la cobardía de perder, el miedo a hacer daño o el pánico al “Que dirán”, o sea al ridículo social. Uno de los factores positivos de agarrar el toro por los cuernos, y enfrentarse de cara al cambio es que descubre a tus verdaderas amistades, así como aquellas que solo están contigo por conveniencia o provecho.

 St. Elmo’s Fire

Uno de mis años favoritos fue 1985, aquel año se estrenó la película “El primer año del resto de nuestras vidas” título en español del film St. Elmo’s Fire. Esta película influyó mucho en mí, descubrí el temor en mí a la mediocridad. La trama se desarrollaba en la amistad de 7 jóvenes que terminan la universidad y se enfrentan a la madurez, cada uno a su forma, y porque no, a su fortuna de tener o no oportunidades. Seguir leyendo

Eutanasia: “Vivir es un privilegio, NO una obligación”

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Vivir para muchos es intrascendente. ¿Como obligar a vivir a quienes por derecho ya no quieren existir? Los derechos no debiesen ser relativos, pero eso no importa, ni el sufrimiento, ni el dolor; al fin y de al cabo no lo sentimos cuando se trata de otro.

Ramón Sampedro

A mediados de los 90´s me enteré de la lucha de Ramón Sampedro por la eutanasia en España y Europa. Él, al igual que yo, se había lanzado al agua en un clavado fatal, él en el mar, yo en el desprestigiado lago de Amatitlán; él en La Coruña, yo en chapinlandia. Recuerdo que entonces, tras unos años de ser tetraplejicos, él quería morir y yo esperaba con ansias el nacimiento de mi primogénito.

Me simpatizaba. No era aquel tipo que satanizaba el estar inmóvil, era jovial, sarcástico, bonachón: el tipo de amigo que me hubiese gustado conocer. Simplemente quería partir, no le interesaba vivir como tetrapléjico. Con admiración e indignación observé como se enfrentó a las cortes europeas en busca de su boleto al descanso, y como en nombre de los dogmas prejuiciosos de la sociedad se le negaba su libre albedrio. Quizá considero a este proceso la emancipación del fanatismo religioso occidental por encima de la lógica jurídica. Seguir leyendo

Seis Sesiones de Sexo

The-Sessions-PosterA veces resulta complicado hablar de sexo y discapacidad en culturas conservadoras como las latinoamericanas. Me gustaría anotar antes de todo, que considero que tener una mente abierta no necesariamente se refiere a estar de acuerdo en todo, cosa que lleva a la decadencia. Creo que todo requiere de un balance adecuado, si te la pasas comiendo azúcar, te dará diabetes y si el sol estuviese un tanto más cerca de la tierra yo no estaría escribiendo ahora; hasta la naturaleza nos da nociones.

Seis Sesiones de Sexo es una película estadounidense independiente estrenada en el 2012 dirigida por Ben Lewin, y protagonizada por John Hawkes, Helen Hunt y William H. Macy. Helen recibió una nominación a los Premios Óscar 2012 en la categoría mejor actriz de reparto, así como el film ganó varios galardones en Premios Independent Spirit, Casting Society Of America, Sundance Film Festival, Hollywood Festival, Palm Springs International Film Festival; siendo nominada en diversos festivales más. La película se basa en los escritos de Mark O´Brien, quien tras padecer de poliomielitis de niño, queda tetrapléjico confinado a una camilla y un pulmón artificial al que recurría constantemente. Seguir leyendo